HOME
WHAT IS SMA?
News
Search for:

News

Lush surprised our association

Risdiplam – one step away from approval

Collaboration between CarGo and SMA Serbia

smasrbija

U Beogradu je 18. i 19. oktobra 2022. godine, na

U Beogradu je 18. i 19. oktobra 2022. godine, na Univerzitetskoj dečjoj klinici Tiršova, u organizaciji udruženja SMA Srbija, održana dvodnevna edukacija za fizioterapeute pod nazivom “SMA Funkcionalne Skale”. Edukaciju je vodila Elena Mazzone, međunarodni kliničar i istraživački fizioterapeut u oblasti rehabilitacije neuromišićnih poremećaja sa iskustvom preko 20 godina. Razvila je funkcionalne skale koje se koriste za praćenje rehabilitacije i prikupljanje podataka o ishodu i uspešnosti terapija za spinalnu mišićnu atrofiju i Dišenovu mišićnu distrofiju. Prisustvovali su fizioterapeuti iz Beograda (Univerzitetska dečja klinika Tiršova, Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije „Dr Vukan Čupić“ ), Novog Sada (Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine), Kragujevca (Univerzitetski klinički centar Kragujevac), Niša (Univerzitetski klinički centar Niš) i iz Podgorice (Klinički centar Crne Gore).
.
.
.
#smasrbija #sma #spinalmuscularatrophy #spinalnamišićnaatrofija #srbija

Predstavnici udruženja SMA Srbija imali su čast

Predstavnici udruženja SMA Srbija imali su čast i zadovoljstvo da prisustvuju na iCEE Patient Advocacy Peer to Peer sastanku u Ljubljani. Srbiju su predstavljali kako članovi našeg udruženja, tako i članovi NORBS-a. Samom događaju prisustvovali su predstavnici udruženja pacijenata, kao i predstavnici struke iz Bugarske, Hrvatske, Kazahstana, Litvanije, Slovenije, Ukrajine, Gruzije, Slovačke. Zajedno smo proveli 2 dana upoznavajući jedni druge, slušajući eksperte iz oblasti SMA o skriningu novorođenčadi (NBS) i podršci u rehabilitaciji, razmenjujući najbolje prakse i inspirišući jedni druge da poboljšamo šanse i budućnost za bebe sa SMA.
Razgovarali smo o tome u kojim segmentima treba napraviti unapređenje i dogovorili smo se o akcionom planu koji uključuje sledeća korake:
● Implementacija NBS ili programa rane dijagnostike
● Ciljano obrazovanje za zainteresovane strane
● Podizanje svesti o SMA u široj javnosti, ali i usmerena na nove roditelje oko SMA i važnosti NBS
● Postojanje multidisciplinarnih timova
● Obezbeđivanje odgovarajućeg pristupa rehabilitacionim ustanovama
● Značaj obuke terapeuta za specifične neuro-mišićne bolesti kako bi se osigurala maksimalna korist.
Saradnja je ključ uspeha!
.
.
.
#smasrbija #smaserbia #sma #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #spinalnamišićnaatrofija #srbija #norbs

SMA tip 4 . . . #sma #smasrbija #smaserbia #smaawa

SMA tip 4
.
.
.
#sma #smasrbija #smaserbia #smaawareness #smaawarenessmonth #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy

SMA tip 3 . . . #sma #smasrbija #smaserbia #smaawa

SMA tip 3
.
.
.
#sma #smasrbija #smaserbia #smaawareness #smaawarenessmonth #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy

SMA tip 2 . . . #sma #smasrbija #smaserbia #smaawa

SMA tip 2
.
.
.
#sma #smasrbija #smaserbia #smaawareness #smaawarenessmonth #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy

SMA tip 1 . . . #sma #smasrbija #smaserbia #smaawa

SMA tip 1
.
.
.
#sma #smasrbija #smaserbia #smaawareness #smaawarenessmonth #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy

SMA - spinalna mišićna atrofija . . . #sma #smas

SMA - spinalna mišićna atrofija
.
.
.
#sma #smasrbija #smaserbia #smaawareness #smaawarenessmonth #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy

Zolgensma - genska terapija za spinalnu mišićnu

Zolgensma - genska terapija za spinalnu mišićnu atrofiju.
.
.
.
#sma #smasrbija #smaserbia #smaawareness #smaawarenessmonth #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy

Risdiplam - terapija za SMA koja se uzima oralno.

Risdiplam - terapija za SMA koja se uzima oralno.
.
.
.
#sma #smasrbija #smaserbia #smaawareness #smaawarenessmonth #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy

Follow on Instagram

CONTACT:

smasrbija@sma.org.rs

BANK ACCOUNTS OF THE ASSOCIATION „SMA SRBIJA“

DINAR ACCOUNT:

205-0000000240254-36

FOREIGN CURRENCY ACCOUNT:

0070700045604
IBAN RS3520500708000456048

Komercijalna banka a.d.
Belgrade, Serbia

Facebook
Instagram
Youtube

Hestia | Developed by ThemeIsle