HOME
WHAT IS SMA?
News
Search for:

News

Lush surprised our association

Risdiplam – one step away from approval

Collaboration between CarGo and SMA Serbia

smasrbija

Avgust je mesec posvećen podizanju svesti o Spina

Avgust je mesec posvećen podizanju svesti o Spinalnoj Mišićnoj Atrofiji (SMA), retkoj genetskoj bolesti koja je nekada bila genetski ubica dece do 5 godina starosti!
Od 2016. godine, napravili smo značajne korake u borbi protiv ove bolesti. Revolucionarna dostignuća u lečenju pacijenata sa SMA promenila su živote mnogih porodica. Terapije koje su ranije bile nedostupne sada su na raspolaganju, pružajući nadu i podršku obolelima.
Najveći uspeh u ovoj borbi predstavlja uvođenje neonatalnog skrininga za svako novorođenče u Srbiji. Ovo omogućava ranu dijagnozu i intervenciju, što je ključno za poboljšanje kvaliteta života i dugoročne izglede za obolele od SMA. Neonatalni skrining pruža mogućnost da se bolest otkrije pre nego što se simptomi pojave, omogućavajući brzi početak terapije i bolje ishode.
U ovom mesecu, posvećenom podizanju svesti o SMA, važno je da se informišemo, podržimo obolele i njihove porodice, i zahvalimo medicinskim profesionalcima i istraživačima koji neumorno rade na pronalaženju novih rešenja i terapija.
Takođe, važno je iskoristiti priliku da se zahvalimo svim predstavnicima struke, institucija kao i predstavnicima industrije na podršci, pomoći i ogromnom razumevanju.
Podržimo zajedno napore ka boljoj budućnosti za sve obolele od Spinalne Mišićne Atrofije!
@smasrbija #smasrbija #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy #sma #podizanjesvesti #awareness #awarenessmonth

Dragi naši, pozivamo vas na četvrtu internaciona

Dragi naši, pozivamo vas na četvrtu internacionalnu SMA konferenciju “Inovacije u nezi obolelih od spinalne mišićne atrofije - Zajedno ka napretku!” u organizaciji udruženja SMA Srbija.
Konferencija će se održati 20. marta sa početkom od 09:30 časova u In hotelu u Beogradu. Takođe, konferenciju možete pratiti i putem Zoom platforme.
Zoom link za praćenje konferencije ćemo naknadno objaviti.
Za praćenje konferencije uživo u IN hotelu, molimo da se registrujete putem sledećeg linka: https://forms.gle/LKuMPzZZyEh4PUyE8
Broj mesta je ograničen.
Predavanja stranih predavača će biti na engleskom i španskom jeziku, a biće obezbeđen simultani prevod.
.
.
#sma #smaconference #smaconference2024 #conference #spinalmuscularatrophy #serbia #srbija #smakonferencija2024 #smakonferencija #smasrbija #smasrbijakonferencija2024

Zdravu i srećnu Novu 2024. godinu i srećan Boži

Zdravu i srećnu Novu 2024. godinu i srećan Božić želi vam SMA Srbija! 🥂🎉
.
.
.
#smasrbija #smaserbia #sma #spinalnamišićnaatrofija #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #happyholidays #happynewyear #2024 #merrychristmas #srecnanovagodina #srecanbozic

Radujemo se da podelimo divnu vest da će se bespl

Radujemo se da podelimo divnu vest da će se besplatan neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju za svu novorođenčad u Srbiji obavljati na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu!
.
.
.
#smasrbija #smaserbia #sma #spinalnamišićnaatrofija #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #newbornscreening #smanewbornscreening #smanewbornscreeningserbia #neonatalniskrining #neonatalniskriningsma

Mesec avgust je mesec podizanja svesti o spinalnoj

Mesec avgust je mesec podizanja svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji.
Avalski toranj sija bojama Udruženja "SMA Srbija" u znak podrške svim obolelima od SMA i njihovim porodicama.
Veliko hvala @avalski_toranj što se pridružio našoj akciji i što pruža podršku svim obolelima od ove retke bolesti!
.
.
.
#smasrbija #smaserbia #sma #spinalnamišićnaatrofija #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #avalskitoranj #avala #beograd

JP "Putevi Srbije" je povodom obeležavanja meseca

JP "Putevi Srbije" je povodom obeležavanja meseca obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) u petak, 4. avgusta, osvetlilo most "Vrla" kod Vladičinog Hana i most kod Dimitrovgrada u zvaničnim bojama Udruženja SMA Srbija, udruženja obolelih od SMA.
Kao društveno odgovorno preduzeće, JP "Putevi Srbije" se pridružilo svetskoj akciji osvetljenja objekata u sklopu obeležavanja meseca obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) i podrške obolelima i njihovim porodicama koji se na dnevnom nivou bore protiv ove surove bolesti.
Akcija se sprovodi na inicijativu Udruženja SMA Srbija, radi širenja svesti o retkim bolestima, potrebe za zajedničkom i istrajnom borbom, kao i poboljšanjem kvaliteta života te populacije.
Zahvaljujemo se JP "Putevi Srbije" na podršci!
.
.
.
#smasrbija #smaserbia #sma #spinalnamišićnaatrofija #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija

Kratak video sa treće internacionalne konferencij

Kratak video sa treće internacionalne konferencije o spinalnoj mišićnoj atrofiji - Medicinsko-socijalni pristup lečenju spinalne mišićne atrofije od 2016. do danas - STVARAMO PROMENE!
.
.
.
#smasrbijakonferencija2023 #smaconference #smaconference2023 #smasrbija #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy #stvaramopromene #sma

Na Trećoj internacionalnoj konferenciji o spinaln

Na Trećoj internacionalnoj konferenciji o spinalnoj mišićnoj atrofiji pod nazivom "Medicinsko-socijalni pristup lečenju spinalne mišićne atrofije od 2016. do danas - Stvaramo promene!", koja se održala 21. i 22. marta, govorili smo o važnosti medicinsko-socijalnog pristupa u lečenju obolelih od SMA, kako odraslih, tako i pedijatrijskih pacijenata. Pričali smo o multidisciplinarnom pristupu obolelima, zalaganju lekara za dobrobit pacijenata, inkluziji pacijenata u obrazovni sistem, dostignućima u istraživanjima terapija za spinalnu mišićnu atrofiju, respiratornoj nezi, ishrani i metaboličkim poremećajima, kao i fizikalnoj terapiji u kućnim uslovima i drugim važnim temama za same obolele, ali i predstavnike struke.
.
.
.
#sma #smasrbija #smasrbijakonferencija2023 #smasrbijakonferencija #stvaramopromene #smaserbia #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy #conference2023 #smaconference #smaconference2023 #srbija #serbia #retkebolesti

U utorak, 21. marta, održan je prvi dan Treće in

U utorak, 21. marta, održan je prvi dan Treće internacionalne konferencije o spinalnoj mišićnoj atrofiji pod nazivom "Medicinsko-socijalni pristup lečenju spinalne mišićne atrofije od 2016. do danas - Stvaramo promene", u organizaciji udruženja SMA Srbija.
Na ceremoniji otvaranja imali smo priliku da premijerno pogledamo kratak film "Rad i dostignuća udruženja SMA Srbija - Stvaramo promene!"
Zahvaljujemo se supruzi predsednika Republike Srbije, gđi Tamara Vučić, pokroviteljki EURORDIS-ove Black Pearl nagrade, koja nam se obratila divnim govorom.
Takođe, na obraćanju zahvaljujemo se i prof. dr Dariji Kisić Tepavčević, ministarki za brigu o porodici i demografiju Srbije,
dr Jeleni Janković, v.d. pomoćnika ministra,
gđi Jovani Simanović, direktorki sektora za lekove i farmakoekonomiju (RFZO),
gđi Biljani Barošević, pomoćnici ministra za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja u sektoru za zaštitu osoba sa invaliditetom,
dr Oliveri Ivanov, zamenici pokrajinskog sekretara za zdravstvo,
g. Strahinji Kukiću, predsedniku Skupštine opštine Savski venac,
dr Nicole Gusset, direktorki SMA Europe, i
prof. dr Dimitriju Nikoliću, neurologu, specijalisti pedijatrije.
Toplu dobrodošlicu svim prisutnima, kao i onima koji su konferenciju pratili putem Zoom platforme i Youtube-a, poželela je gđa Olivera Jovović, predsednica Udruženja SMA Srbija.
.
.
.
#sma #smasrbija #smasrbijakonferencija2023 #smasrbijakonferencija #stvaramopromene #smaserbia #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy #conference2023 #smaconference #smaconference2023 #srbija #serbia #retkebolesti

Follow on Instagram

CONTACT:

smasrbija@sma.org.rs

BANK ACCOUNTS OF THE ASSOCIATION „SMA SRBIJA“

DINAR ACCOUNT:

205-0000000240254-36

FOREIGN CURRENCY ACCOUNT:

0070700045604
IBAN RS3520500708000456048

Komercijalna banka a.d.
Belgrade, Serbia

Facebook
Instagram
Youtube

Hestia | Developed by ThemeIsle