HOME
WHAT IS SMA?
News
Search for:

News

Lush surprised our association

Risdiplam – one step away from approval

Collaboration between CarGo and SMA Serbia

smasrbija

Radujemo se da podelimo divnu vest da će se bespl

Radujemo se da podelimo divnu vest da će se besplatan neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju za svu novorođenčad u Srbiji obavljati na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu!
.
.
.
#smasrbija #smaserbia #sma #spinalnamišićnaatrofija #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #newbornscreening #smanewbornscreening #smanewbornscreeningserbia #neonatalniskrining #neonatalniskriningsma

Mesec avgust je mesec podizanja svesti o spinalnoj

Mesec avgust je mesec podizanja svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji.

Avalski toranj sija bojama Udruženja "SMA Srbija" u znak podrške svim obolelima od SMA i njihovim porodicama.

Veliko hvala @avalski_toranj što se pridružio našoj akciji i što pruža podršku svim obolelima od ove retke bolesti!
.
.
.
#smasrbija #smaserbia #sma #spinalnamišićnaatrofija #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #avalskitoranj #avala #beograd

JP "Putevi Srbije" je povodom obeležavanja meseca

JP "Putevi Srbije" je povodom obeležavanja meseca obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) u petak, 4. avgusta, osvetlilo most "Vrla" kod Vladičinog Hana i most kod Dimitrovgrada u zvaničnim bojama Udruženja SMA Srbija, udruženja obolelih od SMA.

Kao društveno odgovorno preduzeće, JP "Putevi Srbije" se pridružilo svetskoj akciji osvetljenja objekata u sklopu obeležavanja meseca obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) i podrške obolelima i njihovim porodicama koji se na dnevnom nivou bore protiv ove surove bolesti.

Akcija se sprovodi na inicijativu Udruženja SMA Srbija, radi širenja svesti o retkim bolestima, potrebe za zajedničkom i istrajnom borbom, kao i poboljšanjem kvaliteta života te populacije.

Zahvaljujemo se JP "Putevi Srbije" na podršci!
.
.
.
#smasrbija #smaserbia #sma #spinalnamišićnaatrofija #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija

Kratak video sa treće internacionalne konferencij

Kratak video sa treće internacionalne konferencije o spinalnoj mišićnoj atrofiji - Medicinsko-socijalni pristup lečenju spinalne mišićne atrofije od 2016. do danas - STVARAMO PROMENE!
.
.
.
#smasrbijakonferencija2023 #smaconference #smaconference2023 #smasrbija #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy #stvaramopromene #sma

Na Trećoj internacionalnoj konferenciji o spinaln

Na Trećoj internacionalnoj konferenciji o spinalnoj mišićnoj atrofiji pod nazivom "Medicinsko-socijalni pristup lečenju spinalne mišićne atrofije od 2016. do danas - Stvaramo promene!", koja se održala 21. i 22. marta, govorili smo o važnosti medicinsko-socijalnog pristupa u lečenju obolelih od SMA, kako odraslih, tako i pedijatrijskih pacijenata. Pričali smo o multidisciplinarnom pristupu obolelima, zalaganju lekara za dobrobit pacijenata, inkluziji pacijenata u obrazovni sistem, dostignućima u istraživanjima terapija za spinalnu mišićnu atrofiju, respiratornoj nezi, ishrani i metaboličkim poremećajima, kao i fizikalnoj terapiji u kućnim uslovima i drugim važnim temama za same obolele, ali i predstavnike struke.
.
.
.
#sma #smasrbija #smasrbijakonferencija2023 #smasrbijakonferencija #stvaramopromene #smaserbia #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy #conference2023 #smaconference #smaconference2023 #srbija #serbia #retkebolesti

U utorak, 21. marta, održan je prvi dan Treće in

U utorak, 21. marta, održan je prvi dan Treće internacionalne konferencije o spinalnoj mišićnoj atrofiji pod nazivom "Medicinsko-socijalni pristup lečenju spinalne mišićne atrofije od 2016. do danas - Stvaramo promene", u organizaciji udruženja SMA Srbija.

Na ceremoniji otvaranja imali smo priliku da premijerno pogledamo kratak film "Rad i dostignuća udruženja SMA Srbija - Stvaramo promene!"

Zahvaljujemo se supruzi predsednika Republike Srbije, gđi Tamara Vučić, pokroviteljki EURORDIS-ove Black Pearl nagrade, koja nam se obratila divnim govorom.
Takođe, na obraćanju zahvaljujemo se i prof. dr Dariji Kisić Tepavčević, ministarki za brigu o porodici i demografiju Srbije,
dr Jeleni Janković, v.d. pomoćnika ministra,
gđi Jovani Simanović, direktorki sektora za lekove i farmakoekonomiju (RFZO),
gđi Biljani Barošević, pomoćnici ministra za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja u sektoru za zaštitu osoba sa invaliditetom,
dr Oliveri Ivanov, zamenici pokrajinskog sekretara za zdravstvo,
g. Strahinji Kukiću, predsedniku Skupštine opštine Savski venac,
dr Nicole Gusset, direktorki SMA Europe, i
prof. dr Dimitriju Nikoliću, neurologu, specijalisti pedijatrije.
Toplu dobrodošlicu svim prisutnima, kao i onima koji su konferenciju pratili putem Zoom platforme i Youtube-a, poželela je gđa Olivera Jovović, predsednica Udruženja SMA Srbija.
.
.
.
#sma #smasrbija #smasrbijakonferencija2023 #smasrbijakonferencija #stvaramopromene #smaserbia #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy #conference2023 #smaconference #smaconference2023 #srbija #serbia #retkebolesti

Obična prehlada za ljude sa spinalnom mišićnom

Obična prehlada za ljude sa spinalnom mišićnom atrofijom može da znači znatno pogoršanje opšteg stanja.

Dok čekaju na terapiju strepe od virusa koje je nemoguće izbeći.

Zato je važno da svi odrasli pacijenti sa ovom dijagnozom terapiju dobiju što pre.

#VremeNeLeči

Život sa spinalnom mišićnom atrofijom podrazume

Život sa spinalnom mišićnom atrofijom podrazumeva stalni strah zbog neizvesne progresije bolesti.

Terapija, koja još uvek nije dostupna svim odraslim pacijentima, značajno menja pitanje neizvesnosti jer zaustavlja napredak SMA.

Upravo od leka zavisi da li će ljudi sa ovom dijagnozom ostvariti svoje želje i ciljeve u budućnosti.

#sma #terapija #retkebolesti

Čekajući na terapiju mnogi pacijenti sa dijagnoz

Čekajući na terapiju mnogi pacijenti sa dijagnozom spinalne mišićne atrofije (SMA) strepe od dalje progresije bolesti.

Lek u potpunosti zaustavlja dalji razvoj SMA, a mnogi odrasli pacijenti nisu sigurni koliko će čekati na terapiju koja im može mnogo pomoći.

#VremeNeLeči #sma #retkebolesti

Follow on Instagram

CONTACT:

smasrbija@sma.org.rs

BANK ACCOUNTS OF THE ASSOCIATION „SMA SRBIJA“

DINAR ACCOUNT:

205-0000000240254-36

FOREIGN CURRENCY ACCOUNT:

0070700045604
IBAN RS3520500708000456048

Komercijalna banka a.d.
Belgrade, Serbia

Facebook
Instagram
Youtube

Hestia | Developed by ThemeIsle