Dana 19.05.2020. odobrena je genska terapija od strane Evropske Komisije za lečenje određene grupe pacijenata obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA). Lečenje spinalne mišićne atrofije genskom terapijom odobreno je u Evropskoj Uniji uključujući Englesku, Norvešku i Irsku, za obolele od SMA sa 5q mutacijom na oba alela SMN1 gena telesne Прочитај више…
Ćao, ja sam Lazar i imam 3 godine. Pogledajte filmić u kojem možete videti kako ja pobeđujem SMA!
Zovem se Katarina, imam 2,5 godine i vesela sam devojčica! Mama me zove smeško! Kada sam se rodila bila sam jedna bucmasta bebica od 3850g, međutim posle drugog meseca nisam više htela da pijem mleko i dosta sam oslabila. Posle 6. meseca počeli su da mi slabe mišići i više Прочитај више…
Zdravo svima, ja sam Luka! Rođen sam 28.07.2017.godine i na rođenju sam dobio ocenu 9/10. Sa nepunih šest meseci sam počeo da slabim da bi u devetom mesecu moji roditelji saznali da bolujem od SMA tip1. Sa 13 meseci sam počeo da primam spinrazu i do sada sam primio 7 Прочитај више…
Udruženje SMA Srbija želi da se javnosti obrati povodom kampanje “Pobeđujemo SMA” i bliže objasni trenutno dostupne terapije koje značajno podižu kvalitet života obolelih od spinalne mišićne atrofije. Terapija za spinalnu mišićnu atrofiju u Evropi postoji od juna 2017. godine, pod nazivom spinraza (nursinersen). Spinraza je pokazala izuzetnu efikasnost u Прочитај више…
Ćao, moje ime je Anastasija i imam 4 godine! Pre leka Spinraza nisam mogla dosta toga da uradim. Nakon što sam primila lekić, dobila sam snagu u rukama i nogama, a kako je vreme prolazilo celo telo mi je postalo jače. Srećna sam zbog toga jako! Mama više ne mora Прочитај више…
Zdravo svima! Zovem se Jakov i za koji dan ću imati tačno 2 godine. Sa 11 meseci dobio sam dijagnozu SMA, tip 2. Pre leka nisam mogao ni sam da sedim. Kada me mama i tata postave u sedeći položaj uspevao sam samo rukicama da se oslonim o podlogu nekoliko Прочитај више…
Cao svima, ja sam Luka! Kada su moji mama i tata saznali za moju dijagnozu, ja sam bio jako mali i nisam bio svestan kroz šta su oni prolazili. Posle par godina upoznajemo divne roditelje i drugare i kreće ostvarenje našeg sna. Našoj sreći nije bilo kraja. Javio se osećaj Прочитај више…
Zdravo svima, ja sam Lazar! Kod mene je bolest dosta napredovala. Fizioterapeut i ja smo se mučili sa vežbama, a mama i tata su gledali kako mi je sve teže da jačam mišiće i često su bili tužni. Kada smo se sa našim SMA drugarima izborili za lek, počeo je Прочитај више…
Ćao, ja se zovem Ognjen! Imam 7 godina i ne hodam jer bolujem od spinalne mišićne atrofije. Mama mi je rekla da su problemi počeli sa 5 meseci, ali sada se pojavio čarobni lekić i meni je bolje . Vidite kako plivam!