ODOBRENA GENSKA TERAPIJA U EVROPI!

Dana 19.05.2020. odobrena je genska terapija od strane Evropske Komisije za lečenje određene grupe pacijenata obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA). Lečenje spinalne mišićne atrofije genskom terapijom odobreno je u Evropskoj Uniji uključujući  Englesku, Norvešku i Irsku,  za obolele od SMA sa 5q mutacijom na oba alela SMN1 gena  telesne Прочитај више…

SAOPŠTENJE O DOSTUPNIM TERAPIJAMA ZA LEČENJE SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE

Udruženje SMA Srbija želi da se javnosti obrati povodom kampanje “Pobeđujemo SMA” i bliže objasni trenutno dostupne terapije koje značajno podižu kvalitet života obolelih od spinalne mišićne atrofije. Terapija za spinalnu mišićnu atrofiju u Evropi postoji od juna 2017. godine, pod nazivom spinraza (nursinersen). Spinraza je pokazala izuzetnu efikasnost u Прочитај више…

OGNJEN POBEĐUJE SMA

Ćao, ja se zovem Ognjen! Imam 7 godina i ne hodam jer bolujem od spinalne mišićne atrofije. Mama mi je rekla da su problemi počeli sa 5 meseci, ali sada se pojavio čarobni lekić i meni je bolje . Vidite kako plivam!