Sa oduševljevenjem vas obaveštavamo da je 07. avgusta Genentech, član Roche group-a objavio da je terapija Evrysdi (studijski Risdiplam) dobio odobrenje od Američke agencije za hranu i lekove (FDA), za lečenje dece (od 2 meseca) i odraslih obolelih od spinalne mišićne atrofije. Dobili smo i treću zvanično odobrenu terapiju za Прочитај више…
Dana 19.05.2020. odobrena je genska terapija od strane Evropske Komisije za lečenje određene grupe pacijenata obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA). Lečenje spinalne mišićne atrofije genskom terapijom odobreno je u Evropskoj Uniji uključujući Englesku, Norvešku i Irsku, za obolele od SMA sa 5q mutacijom na oba alela SMN1 gena telesne Прочитај више…
Ćao, ja sam Lazar i imam 3 godine. Pogledajte filmić u kojem možete videti kako ja pobeđujem SMA!
Zovem se Katarina, imam 2,5 godine i vesela sam devojčica! Mama me zove smeško! Kada sam se rodila bila sam jedna bucmasta bebica od 3850g, međutim posle drugog meseca nisam više htela da pijem mleko i dosta sam oslabila. Posle 6. meseca počeli su da mi slabe mišići i više Прочитај више…
Zdravo svima, ja sam Luka! Rođen sam 28.07.2017.godine i na rođenju sam dobio ocenu 9/10. Sa nepunih šest meseci sam počeo da slabim da bi u devetom mesecu moji roditelji saznali da bolujem od SMA tip1. Sa 13 meseci sam počeo da primam spinrazu i do sada sam primio 7 Прочитај више…
Udruženje SMA Srbija želi da se javnosti obrati povodom kampanje “Pobeđujemo SMA” i bliže objasni trenutno dostupne terapije koje značajno podižu kvalitet života obolelih od spinalne mišićne atrofije. Terapija za spinalnu mišićnu atrofiju u Evropi postoji od juna 2017. godine, pod nazivom spinraza (nursinersen). Spinraza je pokazala izuzetnu efikasnost u Прочитај више…
Ćao, moje ime je Anastasija i imam 4 godine! Pre leka Spinraza nisam mogla dosta toga da uradim. Nakon što sam primila lekić, dobila sam snagu u rukama i nogama, a kako je vreme prolazilo celo telo mi je postalo jače. Srećna sam zbog toga jako! Mama više ne mora Прочитај више…
Zdravo svima! Zovem se Jakov i za koji dan ću imati tačno 2 godine. Sa 11 meseci dobio sam dijagnozu SMA, tip 2. Pre leka nisam mogao ni sam da sedim. Kada me mama i tata postave u sedeći položaj uspevao sam samo rukicama da se oslonim o podlogu nekoliko Прочитај више…