Lush iznenadio naše udruženje
Udruženje SMA Srbija želi da se zahvali kompaniji Lush na jedinstvenoj donaciji obolelima od spinalne mišićne atrofije. Danas smo obradovali većinu naših najmladjih članova i dama fantastičnim kozmetičkim proizvodima!
Evropska alijansa za neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju – nove nade za decu obolelu od SMA
Dana 31. avgusta 2020. godine, poslednjeg dana meseca koji se u svetu obeležava kao mesec posvećen podizanju svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji, SMA Europe sa posebnim zadovoljstvom može saopštiti da je formirana Evropska alijansa za neonatalni skrining (NNS) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).Kako rano postavljanje dijagnoze i što ranija primena Прочитај више…
Evrysdi (Risdiplam) odobren od strane Američke agencije za hranu i lekove (FDA)
Sa oduševljevenjem vas obaveštavamo da je 07. avgusta Genentech, član Roche group-a objavio da je terapija Evrysdi (studijski Risdiplam) dobio odobrenje od Američke agencije za hranu i lekove (FDA), za lečenje dece (od 2 meseca) i odraslih obolelih od spinalne mišićne atrofije. Dobili smo i treću zvanično odobrenu terapiju za Прочитај више…
„SMA i ja“ – upoznajte heroje koji se bore protiv SMA
https://www.youtube.com/watch?v=Df_2NOAsFqM Mate Alimpić, SMA Type 1 Sisak, Croatia https://www.youtube.com/watch?v=ME7NzUZj8IU Ana Rita, SMA Type 1 Mostar , Bosnia and Herzegovina https://www.youtube.com/watch?v=4kVHwl5Lw3U Mihajlo Radanovic, SMA Type 1 Derventa, Bosnia and Herzegovina https://www.youtube.com/watch?v=phJUnRycOhM Jane Velkovski, SMA Type 2 Skopje, Norther Macedonia https://www.youtube.com/watch?v=2ExgU-ur0tw Hristijan Gjorgjov, SMA Type 1 Valandovo, Norther Macedonia https://www.youtube.com/watch?v=_Z4I9pCd9uc Matija Jovovic, Прочитај више…
ODOBRENA GENSKA TERAPIJA U EVROPI!
Dana 19.05.2020. odobrena je genska terapija od strane Evropske Komisije za lečenje određene grupe pacijenata obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA). Lečenje spinalne mišićne atrofije genskom terapijom odobreno je u Evropskoj Uniji uključujući Englesku, Norvešku i Irsku, za obolele od SMA sa 5q mutacijom na oba alela SMN1 gena telesne Прочитај више…
LAZAR POBEĐUJE SMA
Ćao, ja sam Lazar i imam 3 godine. Pogledajte filmić u kojem možete videti kako ja pobeđujem SMA!
KATARINA POBEĐUJE SMA
Zovem se Katarina, imam 2,5 godine i vesela sam devojčica! Mama me zove smeško! Kada sam se rodila bila sam jedna bucmasta bebica od 3850g, međutim posle drugog meseca nisam više htela da pijem mleko i dosta sam oslabila. Posle 6. meseca počeli su da mi slabe mišići i više Прочитај више…
LUKA POBEĐUJE SMA
Zdravo svima, ja sam Luka! Rođen sam 28.07.2017.godine i na rođenju sam dobio ocenu 9/10. Sa nepunih šest meseci sam počeo da slabim da bi u devetom mesecu moji roditelji saznali da bolujem od SMA tip1. Sa 13 meseci sam počeo da primam spinrazu i do sada sam primio 7 Прочитај више…
SAOPŠTENJE O DOSTUPNIM TERAPIJAMA ZA LEČENJE SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE
Udruženje SMA Srbija želi da se javnosti obrati povodom kampanje “Pobeđujemo SMA” i bliže objasni trenutno dostupne terapije koje značajno podižu kvalitet života obolelih od spinalne mišićne atrofije. Terapija za spinalnu mišićnu atrofiju u Evropi postoji od juna 2017. godine, pod nazivom spinraza (nursinersen). Spinraza je pokazala izuzetnu efikasnost u Прочитај више…
ANASTASIJA POBEĐUJE SMA
Ćao, moje ime je Anastasija i imam 4 godine! Pre leka Spinraza nisam mogla dosta toga da uradim. Nakon što sam primila lekić, dobila sam snagu u rukama i nogama, a kako je vreme prolazilo celo telo mi je postalo jače. Srećna sam zbog toga jako! Mama više ne mora Прочитај више…