Evropska alijansa za neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju – nove nade za decu obolelu od SMA

Dana 31. avgusta 2020. godine, poslednjeg dana meseca koji se u svetu obeležava kao mesec posvećen podizanju svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji, SMA Europe sa posebnim zadovoljstvom može saopštiti da je formirana Evropska alijansa za neonatalni skrining (NNS) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).Kako rano postavljanje dijagnoze i što ranija primena Прочитај више…

„SMA i ja“ – upoznajte heroje koji se bore protiv SMA

https://www.youtube.com/watch?v=Df_2NOAsFqM Mate Alimpić, SMA Type 1 Sisak, Croatia https://www.youtube.com/watch?v=ME7NzUZj8IU Ana Rita, SMA Type 1 Mostar , Bosnia and Herzegovina https://www.youtube.com/watch?v=4kVHwl5Lw3U Mihajlo Radanovic, SMA Type 1 Derventa, Bosnia and Herzegovina https://www.youtube.com/watch?v=phJUnRycOhM Jane Velkovski, SMA Type 2 Skopje, Norther Macedonia https://www.youtube.com/watch?v=2ExgU-ur0tw Hristijan Gjorgjov, SMA Type 1 Valandovo, Norther Macedonia https://www.youtube.com/watch?v=_Z4I9pCd9uc Matija Jovovic, Прочитај више…

ODOBRENA GENSKA TERAPIJA U EVROPI!

Dana 19.05.2020. odobrena je genska terapija od strane Evropske Komisije za lečenje određene grupe pacijenata obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA). Lečenje spinalne mišićne atrofije genskom terapijom odobreno je u Evropskoj Uniji uključujući  Englesku, Norvešku i Irsku,  za obolele od SMA sa 5q mutacijom na oba alela SMN1 gena  telesne Прочитај више…

SAOPŠTENJE O DOSTUPNIM TERAPIJAMA ZA LEČENJE SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE

Udruženje SMA Srbija želi da se javnosti obrati povodom kampanje “Pobeđujemo SMA” i bliže objasni trenutno dostupne terapije koje značajno podižu kvalitet života obolelih od spinalne mišićne atrofije. Terapija za spinalnu mišićnu atrofiju u Evropi postoji od juna 2017. godine, pod nazivom spinraza (nursinersen). Spinraza je pokazala izuzetnu efikasnost u Прочитај више…