ODOBRENA GENSKA TERAPIJA U EVROPI!

Dana 19.05.2020. odobrena je genska terapija od strane Evropske Komisije za lečenje određene grupe pacijenata obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA). Lečenje spinalne mišićne atrofije genskom terapijom odobreno je u Evropskoj Uniji uključujući  Englesku, Norvešku i Irsku,  za obolele od SMA sa 5q mutacijom na oba alela SMN1 gena  telesne Прочитај више…

SAOPŠTENJE O DOSTUPNIM TERAPIJAMA ZA LEČENJE SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE

Udruženje SMA Srbija želi da se javnosti obrati povodom kampanje “Pobeđujemo SMA” i bliže objasni trenutno dostupne terapije koje značajno podižu kvalitet života obolelih od spinalne mišićne atrofije. Terapija za spinalnu mišićnu atrofiju u Evropi postoji od juna 2017. godine, pod nazivom spinraza (nursinersen). Spinraza je pokazala izuzetnu efikasnost u Прочитај више…

Risdiplam na korak od odobrenja

Iz američke Uprave za hranu i lekove (poznatija kao FDA) prihvaćena je regulatorna dokumentacija za lek pod nazivom „Risdiplam“ kao najinovativnije terapijsko lečenje za SMA tipove 1,2 i 3 i svrstana pod prioritet za evaluaciju učinka koji ostavlja na obolele. Dokumentacija je bazirana na rezultatima kliničkih studija FIREFISH i SUNFISH, Прочитај више…

Saradnja Udruženja CarGo i SMA Srbija

Predsednik „CarGo“ udruženja Aleksandar Vučić i vodeći članovi pomenutog udruženja – Miljana Veselinović i Vukašin Mihailović ugostili su predsednicu našeg udruženja – Oliveru Jovović i dve članice – Aleksandru Janković i Ivu Ignjatović. Suštinska tema sastanka svodila se na poboljšanje kvaliteta života osoba sa invaliditetom i uključivanje u društvena događanja. Прочитај више…