Upitnik za odrasle obolele od SMA
Udruženje SMA Srbija je napravilo upitnik za registar odraslih obolelih SMA pacijenata. Molimo sve koji boluju od spinalne mišićne atrofije i imaju više od 18 godina da popune upitnik klikom na dugme.
Evrysdi (Risdiplam) odobren od strane Evropske agencije za lekove (EMA)
Sa radošću želimo da podelimo sa vama najnovije vesti – 30.03.2021.godine Evropska Komisija je odobrila EvrysdiTM (risdiplam), prvu oralnu terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju koja se može primenjivati u kućnim uslovima. Ovaj, do sada najmanje invazivan vid terapije, dokazano je efikasan kod pacijenata svih godina: odraslih, dece i beba starijih Прочитај више…
ZA OBOLELE OD SMA I NJIHOVO BOLJE SUTRA 2021.
Prva godišnja regionalna konferencija udruženja „SMA Srbija“ predstavljaće spoj korisnih informacija, revolucionarnih pomaka u medicini i prezentovanje projektovanih šansi za razvoj i inovacije u okviru terapija i budućih studija. Fokus naših eminentnih predavača tokom trodnevnog izlaganja baziraće se na očekivanjima od odobrenih terapija, iskustvima i rezultatima u njihovoj primeni, značaju Прочитај више…
Lush iznenadio naše udruženje
Udruženje SMA Srbija želi da se zahvali kompaniji Lush na jedinstvenoj donaciji obolelima od spinalne mišićne atrofije. Danas smo obradovali većinu naših najmladjih članova i dama fantastičnim kozmetičkim proizvodima!
Evropska alijansa za neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju – nove nade za decu obolelu od SMA
Dana 31. avgusta 2020. godine, poslednjeg dana meseca koji se u svetu obeležava kao mesec posvećen podizanju svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji, SMA Europe sa posebnim zadovoljstvom može saopštiti da je formirana Evropska alijansa za neonatalni skrining (NNS) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).Kako rano postavljanje dijagnoze i što ranija primena Прочитај више…
Evrysdi (Risdiplam) odobren od strane Američke agencije za hranu i lekove (FDA)
Sa oduševljevenjem vas obaveštavamo da je 07. avgusta Genentech, član Roche group-a objavio da je terapija Evrysdi (studijski Risdiplam) dobio odobrenje od Američke agencije za hranu i lekove (FDA), za lečenje dece (od 2 meseca) i odraslih obolelih od spinalne mišićne atrofije. Dobili smo i treću zvanično odobrenu terapiju za Прочитај више…
ODOBRENA GENSKA TERAPIJA U EVROPI!
Dana 19.05.2020. odobrena je genska terapija od strane Evropske Komisije za lečenje određene grupe pacijenata obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA). Lečenje spinalne mišićne atrofije genskom terapijom odobreno je u Evropskoj Uniji uključujući Englesku, Norvešku i Irsku, za obolele od SMA sa 5q mutacijom na oba alela SMN1 gena telesne Прочитај више…
SAOPŠTENJE O DOSTUPNIM TERAPIJAMA ZA LEČENJE SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE
Udruženje SMA Srbija želi da se javnosti obrati povodom kampanje “Pobeđujemo SMA” i bliže objasni trenutno dostupne terapije koje značajno podižu kvalitet života obolelih od spinalne mišićne atrofije. Terapija za spinalnu mišićnu atrofiju u Evropi postoji od juna 2017. godine, pod nazivom spinraza (nursinersen). Spinraza je pokazala izuzetnu efikasnost u Прочитај више…
Internacionalni naučni i stručni kongres o SMA – Pariz, Evry 2020
Drugi internacionalni kongres, isključivo na temu spinalne mišićne atrofije, održan je od 5. do 7. februara u mestu Evry, nedaleko od Pariza. Kongres je tradicionalno drugi put organizovala Evropska asocijacija udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA Europe), čiji član je i SMA Srbija od oktobra 2018. godine. Neposredan organizator Прочитај више…
Zolgensma dostupna na globalnom nivou kroz MAP
Avexis je u prethodna dva dana informisao udruženja obolelih od SMA širom sveta, da će Zolgensma biti dostupna bez novčane nadoknade države ili pojedinca, za ograničen broj pacijenata i u zemljama van SAD. Novi MAP biće otvoren uskoro globalno, s tim što implementacija istog zavisi od zemlje, tako da je Прочитај више…