Juče, 2. februara, održana je izuzetno uspešna tribina pod nazivom „Važnost neonatalnog skrininga kod retkih bolesti“ u organizaciji udruženja SMA Srbija / SMA Serbia i NORBS – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije. Zahvaljujemo se učesnicima: Na ovoj tribini dali smo odgovore na mnogobrojna pitanja koja se tiču samog skrininga, Прочитај више…
Jačanje imuniteta je veoma važno tokom cele godine i naročito u vreme virusa i prehlada. Jačanje imuniteta je veoma važno za svu decu i odrasle i naročito za one kojima je imunitet više ugrožen zbog prisustva hronične bolesti ili neuromišićne bolesti, kao što je spinalna mišićna atrofija. Nakon duže upotrebe Imunolak Kids i Прочитај више…
Zahvaljujući Udruženju „Čepom do osmeha“, a na inicijativu Osnovne škole „Desanka Maksimović“ iz Čokota desetogodišnji Lazar Živković dobio je elektromotorna kolica. Lazar je učenik trećeg razreda ove škole, a u obezbeđivanju kolica učestvovali su svi društveno odgovorni i ekološki nastrojeni pojedinci i institucije koji su čepove od ambalaže odlagali u Прочитај више…
U Beogradu je 18. i 19. oktobra 2022. godine, na Univerzitetskoj dečjoj klinici Tiršova, u organizaciji udruženja SMA Srbija, održana dvodnevna edukacija za fizioterapeute pod nazivom “SMA Funkcionalne Skale”. Edukaciju je vodila Elena Mazzone, međunarodni kliničar i istraživački fizioterapeut u oblasti rehabilitacije neuromišićnih poremećaja sa iskustvom preko 20 godina. Razvila Прочитај више…
Američka agencija za hranu i lekove odobrila je upotrebu risdiplama za bebe mladje od 2 meseca. Ovo znači da je risdiplam u Americi sada odobren za decu i odrasle svih uzrasta. Odobrenje je zasnovano na privremenim (preliminarnim) podacima o efikasnosti i bezbednosti iz studije RAINBOWFISH kod novorođenčadi, koja je pokazala Прочитај више…
U organizaciji Udruženja SMA Srbija održava se druga regionalna konferencija o spinalnoj mišićnoj atrofiji „Multidisciplinarni pristup u lečenju obolelih od SMA – SNAGA TIMA!“ Konferencija će se održati 30. i 31. marta u možete pratiti putem Zoom platforme. Konferencija će obuhvatiti predavanja na kojima će se govoriti o važnosti multidisciplinarnog Прочитај више…
FDA je u junu objavio da postoji problem sa unutrašnjom zvučnom izolacijom, koja vremenom propada i postoji šansa da uđe u respiratorno crevo, a samim tim i pluća. Savet je da se postavi filter na crevo, da bi koliko-toliko zaustavio prašinu od izolacije i proveri sa uvoznikom koji su dalji Прочитај више…
Tokom programa „SpajnVik“ (SpineWeek), kako se nazivaju posete stranih hirurga Srbiji, u protekle četiri godine urađeno je 112 hirurških zahvata, od kojih je 70 dečijih pacijenta sa deformitetom kičme, rekao je danas ministar zdravlja Zlatibor Lončar.Posle sastanka sa istaknutim španskim hirurgom dr Norbertoa Ventura Gomez, Lončar je poručio da su Прочитај више…
Pokreće se MANATEE-a, nova globalna faza 2/3 kliničke studije koja ima za cilj da proceni bezbednost i efikasnost GIM329 (RO7204239), istraživačkog antitela anti-miostatina koje cilja na rast mišića u kombinaciji sa risdiplamom, za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Zašto kombinovana studija? Ova studija se zasniva na deset godina slušanja i rada Прочитај више…
Dana 30.09.2021.godine održan je drugi dan prvog po redu Okrugli stola u organizaciji udruženja SMA Srbija. U uvodnom delu dr Željko Popadić, predstavnik RFZO, je istakao da je Republički fond za zdravstveno osiguranje prepoznao značaj lečenja obolelih od rekih bolesti. Procena je da ima oko 450 000 obolelih od retkih Прочитај више…