U organizaciji Udruženja SMA Srbija održava se druga regionalna konferencija o spinalnoj mišićnoj atrofiji „Multidisciplinarni pristup u lečenju obolelih od SMA – SNAGA TIMA!“ Konferencija će se održati 30. i 31. marta u možete pratiti putem Zoom platforme. Konferencija će obuhvatiti predavanja na kojima će se govoriti o važnosti multidisciplinarnog Прочитај више…
FDA je u junu objavio da postoji problem sa unutrašnjom zvučnom izolacijom, koja vremenom propada i postoji šansa da uđe u respiratorno crevo, a samim tim i pluća. Savet je da se postavi filter na crevo, da bi koliko-toliko zaustavio prašinu od izolacije i proveri sa uvoznikom koji su dalji Прочитај више…
Tokom programa „SpajnVik“ (SpineWeek), kako se nazivaju posete stranih hirurga Srbiji, u protekle četiri godine urađeno je 112 hirurških zahvata, od kojih je 70 dečijih pacijenta sa deformitetom kičme, rekao je danas ministar zdravlja Zlatibor Lončar.Posle sastanka sa istaknutim španskim hirurgom dr Norbertoa Ventura Gomez, Lončar je poručio da su Прочитај више…
Pokreće se MANATEE-a, nova globalna faza 2/3 kliničke studije koja ima za cilj da proceni bezbednost i efikasnost GIM329 (RO7204239), istraživačkog antitela anti-miostatina koje cilja na rast mišića u kombinaciji sa risdiplamom, za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Zašto kombinovana studija? Ova studija se zasniva na deset godina slušanja i rada Прочитај више…
Dana 30.09.2021.godine održan je drugi dan prvog po redu Okrugli stola u organizaciji udruženja SMA Srbija. U uvodnom delu dr Željko Popadić, predstavnik RFZO, je istakao da je Republički fond za zdravstveno osiguranje prepoznao značaj lečenja obolelih od rekih bolesti. Procena je da ima oko 450 000 obolelih od retkih Прочитај више…
Dana (27.09) održan je Okrugli sto o spinalnoj mišićnoj atrofiji u organizaciji udruženja SMA Srbija. Na panelu diskutovano je o temama u vezi sa kvalitetnijim životom osoba koje boluju od spinalne mišićne aatrofije. Učesnici Okruglog stola Zahvaljujemo se na učešću ministarki za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, prof. dr Прочитај више…
Avgust je mesec obolelih od spinalne mišićne atrofije.. Tokom meseca avgusta posebnu pažnju posvećujemo obolelima od SMA koji na dnevnom nivou vode borbu sa ovom iscrpljujućom bolesti. Tom prilikom, od 6. do 9. avgusta, glavni grad repubilike Srbije Beograd i njegovi simboli će svetleti u čast obolelih od spinalne mišićne Прочитај више…
Dana 25.06.2021.godine potpisan je sporazum između udruženja SMA Srbija i MCT SEE group. Ovaj protokol o saradnji potpisan je radi ostvarivanja zajedničkih ciljeva na unapređenju dostignuća iz oblasti uzajamne podrške i sveobuhvatne saradnje u oblasti hirurškog neophodnog tretmana kompleksne terapije SMA oboljenja za članice udruženja u Republici Srbiji, naučno – Прочитај више…
Udruženje SMA Srbija je napravilo upitnik za registar odraslih obolelih SMA pacijenata. Molimo sve koji boluju od spinalne mišićne atrofije i imaju više od 18 godina da popune upitnik klikom na dugme.
Sa radošću želimo da podelimo sa vama najnovije vesti – 30.03.2021.godine Evropska Komisija je odobrila EvrysdiTM (risdiplam), prvu oralnu terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju koja se može primenjivati u kućnim uslovima. Ovaj, do sada najmanje invazivan vid terapije, dokazano je efikasan kod pacijenata svih godina: odraslih, dece i beba starijih Прочитај више…