Drugi internacionalni kongres, isključivo na temu spinalne mišićne atrofije, održan je od 5. do 7. februara u mestu Evry, nedaleko od Pariza. Kongres je tradicionalno drugi put organizovala Evropska asocijacija udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA Europe), čiji član je i SMA Srbija od oktobra 2018. godine. Neposredan organizator Прочитај више…
Avexis je u prethodna dva dana informisao udruženja obolelih od SMA širom sveta, da će Zolgensma biti dostupna bez novčane nadoknade države ili pojedinca, za ograničen broj pacijenata i u zemljama van SAD. Novi MAP biće otvoren uskoro globalno, s tim što implementacija istog zavisi od zemlje, tako da je Прочитај више…
Iz američke Uprave za hranu i lekove (poznatija kao FDA) prihvaćena je regulatorna dokumentacija za lek pod nazivom „Risdiplam“ kao najinovativnije terapijsko lečenje za SMA tipove 1,2 i 3 i svrstana pod prioritet za evaluaciju učinka koji ostavlja na obolele. Dokumentacija je bazirana na rezultatima kliničkih studija FIREFISH i SUNFISH, Прочитај више…
Predsednik „CarGo“ udruženja Aleksandar Vučić i vodeći članovi pomenutog udruženja – Miljana Veselinović i Vukašin Mihailović ugostili su predsednicu našeg udruženja – Oliveru Jovović i dve članice – Aleksandru Janković i Ivu Ignjatović. Suštinska tema sastanka svodila se na poboljšanje kvaliteta života osoba sa invaliditetom i uključivanje u društvena događanja. Прочитај више…