Sa oduševljevenjem vas obaveštavamo da je 07. avgusta Genentech, član Roche group-a objavio da je terapija Evrysdi (studijski Risdiplam) dobio odobrenje od Američke agencije za hranu i lekove (FDA), za lečenje dece (od 2 meseca) i odraslih obolelih od spinalne mišićne atrofije. Dobili smo i treću zvanično odobrenu terapiju za Прочитај више…
Dana 19.05.2020. odobrena je genska terapija od strane Evropske Komisije za lečenje određene grupe pacijenata obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA). Lečenje spinalne mišićne atrofije genskom terapijom odobreno je u Evropskoj Uniji uključujući Englesku, Norvešku i Irsku, za obolele od SMA sa 5q mutacijom na oba alela SMN1 gena telesne Прочитај више…
Udruženje SMA Srbija želi da se javnosti obrati povodom kampanje “Pobeđujemo SMA” i bliže objasni trenutno dostupne terapije koje značajno podižu kvalitet života obolelih od spinalne mišićne atrofije. Terapija za spinalnu mišićnu atrofiju u Evropi postoji od juna 2017. godine, pod nazivom spinraza (nursinersen). Spinraza je pokazala izuzetnu efikasnost u Прочитај више…
Drugi internacionalni kongres, isključivo na temu spinalne mišićne atrofije, održan je od 5. do 7. februara u mestu Evry, nedaleko od Pariza. Kongres je tradicionalno drugi put organizovala Evropska asocijacija udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA Europe), čiji član je i SMA Srbija od oktobra 2018. godine. Neposredan organizator Прочитај више…
Avexis je u prethodna dva dana informisao udruženja obolelih od SMA širom sveta, da će Zolgensma biti dostupna bez novčane nadoknade države ili pojedinca, za ograničen broj pacijenata i u zemljama van SAD. Novi MAP biće otvoren uskoro globalno, s tim što implementacija istog zavisi od zemlje, tako da je Прочитај више…
Iz američke Uprave za hranu i lekove (poznatija kao FDA) prihvaćena je regulatorna dokumentacija za lek pod nazivom „Risdiplam“ kao najinovativnije terapijsko lečenje za SMA tipove 1,2 i 3 i svrstana pod prioritet za evaluaciju učinka koji ostavlja na obolele. Dokumentacija je bazirana na rezultatima kliničkih studija FIREFISH i SUNFISH, Прочитај више…
Predsednik „CarGo“ udruženja Aleksandar Vučić i vodeći članovi pomenutog udruženja – Miljana Veselinović i Vukašin Mihailović ugostili su predsednicu našeg udruženja – Oliveru Jovović i dve članice – Aleksandru Janković i Ivu Ignjatović. Suštinska tema sastanka svodila se na poboljšanje kvaliteta života osoba sa invaliditetom i uključivanje u društvena događanja. Прочитај више…