Lush iznenadio naše udruženje
Udruženje SMA Srbija želi da se zahvali kompaniji Lush na jedinstvenoj donaciji obolelima od spinalne mišićne atrofije. Danas smo obradovali većinu naših najmladjih članova i dama fantastičnim kozmetičkim proizvodima!
Evropska alijansa za neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju – nove nade za decu obolelu od SMA
Dana 31. avgusta 2020. godine, poslednjeg dana meseca koji se u svetu obeležava kao mesec posvećen podizanju svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji, SMA Europe sa posebnim zadovoljstvom može saopštiti da je formirana Evropska alijansa za neonatalni skrining (NNS) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).Kako rano postavljanje dijagnoze i što ranija primena Прочитај више…
Evrysdi (Risdiplam) odobren od strane Američke agencije za hranu i lekove (FDA)
Sa oduševljevenjem vas obaveštavamo da je 07. avgusta Genentech, član Roche group-a objavio da je terapija Evrysdi (studijski Risdiplam) dobio odobrenje od Američke agencije za hranu i lekove (FDA), za lečenje dece (od 2 meseca) i odraslih obolelih od spinalne mišićne atrofije. Dobili smo i treću zvanično odobrenu terapiju za Прочитај више…
ODOBRENA GENSKA TERAPIJA U EVROPI!
Dana 19.05.2020. odobrena je genska terapija od strane Evropske Komisije za lečenje određene grupe pacijenata obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA). Lečenje spinalne mišićne atrofije genskom terapijom odobreno je u Evropskoj Uniji uključujući Englesku, Norvešku i Irsku, za obolele od SMA sa 5q mutacijom na oba alela SMN1 gena telesne Прочитај више…
SAOPŠTENJE O DOSTUPNIM TERAPIJAMA ZA LEČENJE SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE
Udruženje SMA Srbija želi da se javnosti obrati povodom kampanje “Pobeđujemo SMA” i bliže objasni trenutno dostupne terapije koje značajno podižu kvalitet života obolelih od spinalne mišićne atrofije. Terapija za spinalnu mišićnu atrofiju u Evropi postoji od juna 2017. godine, pod nazivom spinraza (nursinersen). Spinraza je pokazala izuzetnu efikasnost u Прочитај више…
Internacionalni naučni i stručni kongres o SMA – Pariz, Evry 2020
Drugi internacionalni kongres, isključivo na temu spinalne mišićne atrofije, održan je od 5. do 7. februara u mestu Evry, nedaleko od Pariza. Kongres je tradicionalno drugi put organizovala Evropska asocijacija udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA Europe), čiji član je i SMA Srbija od oktobra 2018. godine. Neposredan organizator Прочитај више…
Zolgensma dostupna na globalnom nivou kroz MAP
Avexis je u prethodna dva dana informisao udruženja obolelih od SMA širom sveta, da će Zolgensma biti dostupna bez novčane nadoknade države ili pojedinca, za ograničen broj pacijenata i u zemljama van SAD. Novi MAP biće otvoren uskoro globalno, s tim što implementacija istog zavisi od zemlje, tako da je Прочитај више…
Risdiplam na korak od odobrenja
Iz američke Uprave za hranu i lekove (poznatija kao FDA) prihvaćena je regulatorna dokumentacija za lek pod nazivom „Risdiplam“ kao najinovativnije terapijsko lečenje za SMA tipove 1,2 i 3 i svrstana pod prioritet za evaluaciju učinka koji ostavlja na obolele. Dokumentacija je bazirana na rezultatima kliničkih studija FIREFISH i SUNFISH, Прочитај више…
Saradnja Udruženja CarGo i SMA Srbija
Predsednik „CarGo“ udruženja Aleksandar Vučić i vodeći članovi pomenutog udruženja – Miljana Veselinović i Vukašin Mihailović ugostili su predsednicu našeg udruženja – Oliveru Jovović i dve članice – Aleksandru Janković i Ivu Ignjatović. Suštinska tema sastanka svodila se na poboljšanje kvaliteta života osoba sa invaliditetom i uključivanje u društvena događanja. Прочитај више…