ZA OBOLELE OD SMA I NJIHOVO BOLJE SUTRA 2021.

Prva godišnja regionalna konferencija udruženja „SMA Srbija“ predstavljaće spoj korisnih informacija, revolucionarnih pomaka  u medicini i prezentovanje projektovanih šansi za razvoj i inovacije u okviru terapija i budućih studija. Fokus naših eminentnih predavača tokom trodnevnog izlaganja baziraće se na očekivanjima od odobrenih terapija, iskustvima i rezultatima u njihovoj primeni, značaju Прочитај више…

Lush iznenadio naše udruženje

Udruženje SMA Srbija želi da se zahvali kompaniji Lush na jedinstvenoj donaciji obolelima od spinalne mišićne atrofije. Danas smo obradovali većinu naših najmladjih članova i dama fantastičnim kozmetičkim proizvodima!

Evropska alijansa za neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju – nove nade za decu obolelu od SMA

Dana 31. avgusta 2020. godine, poslednjeg dana meseca koji se u svetu obeležava kao mesec posvećen podizanju svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji, SMA Europe sa posebnim zadovoljstvom može saopštiti da je formirana Evropska alijansa za neonatalni skrining (NNS) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).Kako rano postavljanje dijagnoze i što ranija primena Прочитај више…

ODOBRENA GENSKA TERAPIJA U EVROPI!

Dana 19.05.2020. odobrena je genska terapija od strane Evropske Komisije za lečenje određene grupe pacijenata obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA). Lečenje spinalne mišićne atrofije genskom terapijom odobreno je u Evropskoj Uniji uključujući  Englesku, Norvešku i Irsku,  za obolele od SMA sa 5q mutacijom na oba alela SMN1 gena  telesne Прочитај више…

SAOPŠTENJE O DOSTUPNIM TERAPIJAMA ZA LEČENJE SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE

Udruženje SMA Srbija želi da se javnosti obrati povodom kampanje “Pobeđujemo SMA” i bliže objasni trenutno dostupne terapije koje značajno podižu kvalitet života obolelih od spinalne mišićne atrofije. Terapija za spinalnu mišićnu atrofiju u Evropi postoji od juna 2017. godine, pod nazivom spinraza (nursinersen). Spinraza je pokazala izuzetnu efikasnost u Прочитај више…