Dragi članovi Skupštine udruženja SMA Srbija, ovim putem vas obaveštavamo da je sednica Skupštine udruženja SMA Srbija planirana za sredu 14.07.2021. godine od 9h. Sednica će se zbog epidemiološke situacije održati na otvorenom prostoru tj. na Košutnjaku u Beogradu. Udruženje SMA Srbija
Dana 25.06.2021.godine potpisan je sporazum između udruženja SMA Srbija i MCT SEE group. Ovaj protokol o saradnji potpisan je radi ostvarivanja zajedničkih ciljeva na unapređenju dostignuća iz oblasti uzajamne podrške i sveobuhvatne saradnje u oblasti hirurškog neophodnog tretmana kompleksne terapije SMA oboljenja za članice udruženja u Republici Srbiji, naučno – Прочитај више…
Udruženje SMA Srbija je napravilo upitnik za registar odraslih obolelih SMA pacijenata. Molimo sve koji boluju od spinalne mišićne atrofije i imaju više od 18 godina da popune upitnik klikom na dugme.
Sa radošću želimo da podelimo sa vama najnovije vesti – 30.03.2021.godine Evropska Komisija je odobrila EvrysdiTM (risdiplam), prvu oralnu terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju koja se može primenjivati u kućnim uslovima. Ovaj, do sada najmanje invazivan vid terapije, dokazano je efikasan kod pacijenata svih godina: odraslih, dece i beba starijih Прочитај више…
Prva godišnja regionalna konferencija udruženja „SMA Srbija“ predstavljaće spoj korisnih informacija, revolucionarnih pomaka u medicini i prezentovanje projektovanih šansi za razvoj i inovacije u okviru terapija i budućih studija. Fokus naših eminentnih predavača tokom trodnevnog izlaganja baziraće se na očekivanjima od odobrenih terapija, iskustvima i rezultatima u njihovoj primeni, značaju Прочитај више…
Udruženje SMA Srbija želi da se zahvali kompaniji Lush na jedinstvenoj donaciji obolelima od spinalne mišićne atrofije. Danas smo obradovali većinu naših najmladjih članova i dama fantastičnim kozmetičkim proizvodima!
Dana 31. avgusta 2020. godine, poslednjeg dana meseca koji se u svetu obeležava kao mesec posvećen podizanju svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji, SMA Europe sa posebnim zadovoljstvom može saopštiti da je formirana Evropska alijansa za neonatalni skrining (NNS) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).Kako rano postavljanje dijagnoze i što ranija primena Прочитај више…
Sa oduševljevenjem vas obaveštavamo da je 07. avgusta Genentech, član Roche group-a objavio da je terapija Evrysdi (studijski Risdiplam) dobio odobrenje od Američke agencije za hranu i lekove (FDA), za lečenje dece (od 2 meseca) i odraslih obolelih od spinalne mišićne atrofije. Dobili smo i treću zvanično odobrenu terapiju za Прочитај више…
Dana 19.05.2020. odobrena je genska terapija od strane Evropske Komisije za lečenje određene grupe pacijenata obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA). Lečenje spinalne mišićne atrofije genskom terapijom odobreno je u Evropskoj Uniji uključujući Englesku, Norvešku i Irsku, za obolele od SMA sa 5q mutacijom na oba alela SMN1 gena telesne Прочитај више…
Udruženje SMA Srbija želi da se javnosti obrati povodom kampanje “Pobeđujemo SMA” i bliže objasni trenutno dostupne terapije koje značajno podižu kvalitet života obolelih od spinalne mišićne atrofije. Terapija za spinalnu mišićnu atrofiju u Evropi postoji od juna 2017. godine, pod nazivom spinraza (nursinersen). Spinraza je pokazala izuzetnu efikasnost u Прочитај више…