POČETNA
ŠTA JE SMA?
Vesti
POBEĐUJEMO SMA
STANDARDI NEGE
NBS ALIJANSA
Search for:

STANDARDI NEGE

Internacionalni standardi nege obolelih od SMA – Vodič 2017 (pdf)

smasrbija

Evrysdi (risdiplam) je 30. marta 2021. odobren i o

Evrysdi (risdiplam) je 30. marta 2021. odobren i od strane Evropske agencije za lekove (EMA).
.
.
.
#sma #smasrbija #smaserbia #smaeurope #smaeurope2021 #spinalnamisicnaatrofija #spinalnamišićnaatrofija #spinalmuscularatrophy #smatreatment

Danas je završena trodnevna regionalna online kon

Danas je završena trodnevna regionalna online konferencija o spinalnoj mišićnoj atrofiji "Za obolele od SMA i njihovo bolje sutra, 2021".
Hvala veliko svima!
.
.
.
#smakonferencija #smasrbija #sma #zaoboleleodsmainjihovoboljesutra2021 #konferencija #konferencija2021 #smaconference #conference #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy

Udruženje SMA Srbija organizuje prvu regionalnu k

Udruženje SMA Srbija organizuje prvu regionalnu konferenciju o spinalnoj mišićnoj atrofiji “Za obolele od SMA i njihovo bolje sutra, 2021”!
Konferencija će se održati putem Zoom platforme, 24, 25. i 26. marta. Konferencija je podeljena u nekoliko sesija, pokrivajući teme koje se odnose na očekivanja od odobrenih terapija, iskustva i rezultate u njihovoj primeni, značaj neonatalnog skrininga, standarde nege kod pacijenata sa i bez terapije, upotrebu medikamenata, suplemenata i medicinskiih pomagala, izvršavanje hirurških intervencija, a pre svega genetiku i precizno postavljenje dijagnoze spinalne mišićne atrofije.
.
.
.
#sma #smasrbija #smaserbia #smaeurope #smafighters #smacure #conference #smaconference #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy #konferencija #smakonferencija #zaoboleleodsmainjihovoboljesutra2021

Udruženje SMA Srbija organizuje prvu regionalnu k

Udruženje SMA Srbija organizuje prvu regionalnu konferenciju o spinalnoj mišićnoj atrofiji “Za obolele od SMA i njihovo bolje sutra, 2021”!
Konferencija će se održati putem Zoom platforme, 24, 25. i 26. marta. Konferencija je podeljena u nekoliko sesija, pokrivajući teme koje se odnose na očekivanja od odobrenih terapija, iskustva i rezultate u njihovoj primeni, značaj neonatalnog skrininga, standarde nege kod pacijenata sa i bez terapije, upotrebu medikamenata, suplemenata i medicinskiih pomagala, izvršavanje hirurških intervencija, a pre svega genetiku i precizno postavljenje dijagnoze spinalne mišićne atrofije.
.
.
.
#sma #smasrbija #smaserbia #smaeurope #smafighters #smacure #conference #smaconference #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy #konferencija #smakonferencija #zaoboleleodsmainjihovoboljesutra2021

We would like to inform you that the SMA Serbia as

We would like to inform you that the SMA Serbia association is organizing a regional conference on spinal muscular atrophy "For SMA affected and their better tomorrow, 2021"!
The conference will be held through the Zoom platform, on March 24th, 25th and 26th. The conference is divided into several sessions, covering topics related to expectations of approved therapies, experiences and results in their application, the importance of neonatal screening, the standards of care for patients with and without therapy, use of medications, supplements and medical aids, surgical interventions and primarily genetics and precise diagnosis of spinal muscular atrophy.
.
.
.
#sma #smasrbija #smaserbia #smaeurope #smafighters #smacure #conference #smaconference #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy #konferencija #smakonferencija #zaoboleleodsmainjihovoboljesutra2021

Drage dame, SMA Srbija vam želi srećan Međunaro

Drage dame, SMA Srbija vam želi srećan Međunarodni dan žena! 🌷
.
.
.
#sma #smaeurope #smaserbia #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #smacure #smafighters #smaawareness #smasrbija

Udruženje SMA Srbija želi vam srećne novogodiš

Udruženje SMA Srbija želi vam srećne novogodišnje i božićne praznike!
.
.
.
#sma #smaeurope #smaserbia #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #smacure #smafighters #smaawareness #happyholidays #happynewyear #merrychristmas

Želimo da se zahvalimo kompaniji Lush @lush @lush

Želimo da se zahvalimo kompaniji Lush @lush @lush.srbija @lushdeutschland na jedinstvenoj donaciji obolelima od spinalne mišićne atrofije. Danas smo obradovali većinu naših najmlađih članova i dama fantastičnim kozmetičkim proizvodima!

The association SMA Serbia wants to thank the Lush company @lush @lush.srbija @lushdeutschland for the unique donation to patients with spinal muscular atrophy. Today we surprised most of our youngest members and ladies with fantastic cosmetic products!
.
.
.
#sma #smaeurope #smaserbia #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #smacure #smafighters #smaawareness #lush #lushserbia #lushsrbija #surprise #present #cosmetics #love #thankyou

Dragi članovi udruženja, Sa oduševljevenjem

Dragi članovi udruženja,
Sa oduševljevenjem vas obaveštavamo da je 07.avgusta Genentech, član Roche group-a objavio da je terapija #Evrysdi (studijski Risdiplam) dobio odobrenje od Američke agencije za hranu i lekove (FDA), za lečenje dece (od 2 meseca) i odraslih obolelih od spinalne mišićne atrofije. Dobili smo i treću zvanično odobrenu terapiju za obolele od spinalne mišićne atrofije!
Tokom dva klinička ispitivanja, ova terapija je pokazala poboljšanje motoričkih funkcija kod obolelih različite starosti, težine i tipa bolesti, uključujući sva tri tipa SMA.
Najmlađi pacijenti, dostigli su sposobnost sedenja bez podrške najmanje 5 sekundi, što je neverovatno dostignuće za najteži tip bolesti. Takođe, Evrysdi je poboljšao preživljavanje najmlađih pacijenata bez neprestane ventilacije, što bez terapije nikako ne bi bilo moguće.
Ono što nas najviše raduje jeste način primene leka: Evrysdi se konzumira svakodnevno oralnim putem.
Ovo može biti spasonosno za obolele od SMA i omogućava lakši život i obavljanje dnevnh aktivnosti. Terapija funkcioniše po principu povećavanja SMN proteina koji deluje ciljano na SMN2 gen i uzrokuje da se pravi kompletniji SMN protein.
Nakon ovakvih vesti i postignutih zadivljujućih rezultata obolelih koji su aktivno učestovali u Roche SUNFISH studiji, udruženje može biti prezadovoljno postignutim. Ovakve vesti nas podstiču na dalje zalaganje oko inovativnih terapija i da željno iščekujemo momenat kada ćemo moći da počnemo sa primenom još jedne od čudesnih terapija za sve tipove SMA.
.
.
.
#sma #smaeurope #smaserbia #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #smacure #smafighters #smaawareness #therapy #evrysdi

Follow on Instagram

KONTAKT

smasrbija@sma.org.rs

ŽIRO RAČUNI UDRUŽENJA SMA SRBIJA

DINARSKI RAČUN:

205-0000000240254-36

DEVIZNI RAČUN:

0070700045604

IBAN

RS35205007080004560480

Komercijalna banka a.d.
Beograd, Srbija

Facebook
Instagram
Youtube

Хестија | Направљена од стране ThemeIsle