POČETNA
ŠTA JE SMA?
- SMA DIJAGNOSTIKA
Vesti
O NAMA
- POBEĐUJEMO SMA
STANDARDI NEGE
NBS ALIJANSA
Претрага за:

STANDARDI NEGE

Internacionalni standardi nege obolelih od SMA – Vodič 2017 (pdf)

smasrbija

Kratak video sa treće internacionalne konferencij

Kratak video sa treće internacionalne konferencije o spinalnoj mišićnoj atrofiji - Medicinsko-socijalni pristup lečenju spinalne mišićne atrofije od 2016. do danas - STVARAMO PROMENE!
.
.
.
#smasrbijakonferencija2023 #smaconference #smaconference2023 #smasrbija #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy #stvaramopromene #sma

Na Trećoj internacionalnoj konferenciji o spinaln

Na Trećoj internacionalnoj konferenciji o spinalnoj mišićnoj atrofiji pod nazivom "Medicinsko-socijalni pristup lečenju spinalne mišićne atrofije od 2016. do danas - Stvaramo promene!", koja se održala 21. i 22. marta, govorili smo o važnosti medicinsko-socijalnog pristupa u lečenju obolelih od SMA, kako odraslih, tako i pedijatrijskih pacijenata. Pričali smo o multidisciplinarnom pristupu obolelima, zalaganju lekara za dobrobit pacijenata, inkluziji pacijenata u obrazovni sistem, dostignućima u istraživanjima terapija za spinalnu mišićnu atrofiju, respiratornoj nezi, ishrani i metaboličkim poremećajima, kao i fizikalnoj terapiji u kućnim uslovima i drugim važnim temama za same obolele, ali i predstavnike struke.
.
.
.
#sma #smasrbija #smasrbijakonferencija2023 #smasrbijakonferencija #stvaramopromene #smaserbia #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy #conference2023 #smaconference #smaconference2023 #srbija #serbia #retkebolesti

U utorak, 21. marta, održan je prvi dan Treće in

U utorak, 21. marta, održan je prvi dan Treće internacionalne konferencije o spinalnoj mišićnoj atrofiji pod nazivom "Medicinsko-socijalni pristup lečenju spinalne mišićne atrofije od 2016. do danas - Stvaramo promene", u organizaciji udruženja SMA Srbija.
Na ceremoniji otvaranja imali smo priliku da premijerno pogledamo kratak film "Rad i dostignuća udruženja SMA Srbija - Stvaramo promene!"
Zahvaljujemo se supruzi predsednika Republike Srbije, gđi Tamara Vučić, pokroviteljki EURORDIS-ove Black Pearl nagrade, koja nam se obratila divnim govorom.
Takođe, na obraćanju zahvaljujemo se i prof. dr Dariji Kisić Tepavčević, ministarki za brigu o porodici i demografiju Srbije,
dr Jeleni Janković, v.d. pomoćnika ministra,
gđi Jovani Simanović, direktorki sektora za lekove i farmakoekonomiju (RFZO),
gđi Biljani Barošević, pomoćnici ministra za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja u sektoru za zaštitu osoba sa invaliditetom,
dr Oliveri Ivanov, zamenici pokrajinskog sekretara za zdravstvo,
g. Strahinji Kukiću, predsedniku Skupštine opštine Savski venac,
dr Nicole Gusset, direktorki SMA Europe, i
prof. dr Dimitriju Nikoliću, neurologu, specijalisti pedijatrije.
Toplu dobrodošlicu svim prisutnima, kao i onima koji su konferenciju pratili putem Zoom platforme i Youtube-a, poželela je gđa Olivera Jovović, predsednica Udruženja SMA Srbija.
.
.
.
#sma #smasrbija #smasrbijakonferencija2023 #smasrbijakonferencija #stvaramopromene #smaserbia #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy #conference2023 #smaconference #smaconference2023 #srbija #serbia #retkebolesti

Obična prehlada za ljude sa spinalnom mišićnom

Obična prehlada za ljude sa spinalnom mišićnom atrofijom može da znači znatno pogoršanje opšteg stanja.
Dok čekaju na terapiju strepe od virusa koje je nemoguće izbeći.
Zato je važno da svi odrasli pacijenti sa ovom dijagnozom terapiju dobiju što pre.
#VremeNeLeči

Život sa spinalnom mišićnom atrofijom podrazume

Život sa spinalnom mišićnom atrofijom podrazumeva stalni strah zbog neizvesne progresije bolesti.
Terapija, koja još uvek nije dostupna svim odraslim pacijentima, značajno menja pitanje neizvesnosti jer zaustavlja napredak SMA.
Upravo od leka zavisi da li će ljudi sa ovom dijagnozom ostvariti svoje želje i ciljeve u budućnosti.
#sma #terapija #retkebolesti

Čekajući na terapiju mnogi pacijenti sa dijagnoz

Čekajući na terapiju mnogi pacijenti sa dijagnozom spinalne mišićne atrofije (SMA) strepe od dalje progresije bolesti.
Lek u potpunosti zaustavlja dalji razvoj SMA, a mnogi odrasli pacijenti nisu sigurni koliko će čekati na terapiju koja im može mnogo pomoći.
#VremeNeLeči #sma #retkebolesti

Jačanje imuniteta je veoma važno za svu decu i o

Jačanje imuniteta je veoma važno za svu decu i odrasle i naročito za one kojima je imunitet više ugrožen zbog prisustva hronične bolesti ili neuromišićne bolesti, kao što je spinalna mišićna atrofija.
Nakon duže upotrebe Imunolak Kids i Imunolak Adults kod dece i odraslih obolelih od SMA, potvrđeni su korisni efekti boljeg varenja hrane i veće iskoristljivosti nutrienata, bolje razgradnje vitamina D u organizmu koji utiče na smanjenje krtosti kostiju, veću otpornost na uzročnike kašlja, slabije simptome prehlade i gripa.
Kao veoma snažan zaštitnik imuniteta pod dejstvom dobro odabranih korisnih bakterija, prave doze vitamina D i visoko iskoristljivog cinka u adekvatnoj koncentraciji, Imunolak Kids i Imunolak Adults su i ove godine došli kao izuzetno važna i značajna podrška u naš centar, za sve naše korisnike.
Osim osnovnih lekova za lečenje SMA, preko su nam potrebni i dodaci ishrani za povećanje imuniteta, nadoknadu vitamina i minerala.
U ime naše dece i odraslih pacijenata sa SMA zahvaljujemo se firmi Save Health doo @save_health_serbia na podršci našem imunitetu i poboljšanju kvaliteta života.
#imunitet #imunolakkids #imunolakadults

Iva i Željko odrasli su sa spinalnom mišićnom a

Iva i Željko odrasli su sa spinalnom mišićnom atrofijom.
Svaki dan idu na posao, imaju svoje društvo i žele da budu što samostalniji.
Iako lek postoji, odrasli pacijenti čekaju duže što može dovesti do progresije bolesti sa ozbiljnim posledicama.
#VremeNeLeči

Maja je jedina žena u Srbiji koja sa dijagnozom S

Maja je jedina žena u Srbiji koja sa dijagnozom Spinalne mišićne atrofije ima dvoje dece.
Dve trudnoće imale su značajne posledice na njen organizam, ali je zahvaljujući terapiji uspela da povrati snagu i posveti se roditeljstvu na način koji bi želela.
#VremeNeLeči

Follow on Instagram

KONTAKT

smasrbija@sma.org.rs

ŽIRO RAČUNI UDRUŽENJA SMA SRBIJA

DINARSKI RAČUN:

205-0000000240254-36

DEVIZNI RAČUN:

0070700045604

IBAN

RS35205007080004560480

Komercijalna banka a.d.
Beograd, Srbija

Facebook
Instagram
Youtube

Хестија | Направљена од стране ThemeIsle