POČETNA
ŠTA JE SMA?
Vesti
POBEĐUJEMO SMA
STANDARDI NEGE
NBS ALIJANSA
Search for:

STANDARDI NEGE

Internacionalni standardi nege obolelih od SMA – Vodič 2017

smasrbija

Dragi članovi udruženja, Sa oduševljevenjem

Dragi članovi udruženja,
Sa oduševljevenjem vas obaveštavamo da je 07.avgusta Genentech, član Roche group-a objavio da je terapija #Evrysdi (studijski Risdiplam) dobio odobrenje od Američke agencije za hranu i lekove (FDA), za lečenje dece (od 2 meseca) i odraslih obolelih od spinalne mišićne atrofije. Dobili smo i treću zvanično odobrenu terapiju za obolele od spinalne mišićne atrofije!
Tokom dva klinička ispitivanja, ova terapija je pokazala poboljšanje motoričkih funkcija kod obolelih različite starosti, težine i tipa bolesti, uključujući sva tri tipa SMA.
Najmlađi pacijenti, dostigli su sposobnost sedenja bez podrške najmanje 5 sekundi, što je neverovatno dostignuće za najteži tip bolesti. Takođe, Evrysdi je poboljšao preživljavanje najmlađih pacijenata bez neprestane ventilacije, što bez terapije nikako ne bi bilo moguće.
Ono što nas najviše raduje jeste način primene leka: Evrysdi se konzumira svakodnevno oralnim putem.
Ovo može biti spasonosno za obolele od SMA i omogućava lakši život i obavljanje dnevnh aktivnosti. Terapija funkcioniše po principu povećavanja SMN proteina koji deluje ciljano na SMN2 gen i uzrokuje da se pravi kompletniji SMN protein.
Nakon ovakvih vesti i postignutih zadivljujućih rezultata obolelih koji su aktivno učestovali u Roche SUNFISH studiji, udruženje može biti prezadovoljno postignutim. Ovakve vesti nas podstiču na dalje zalaganje oko inovativnih terapija i da željno iščekujemo momenat kada ćemo moći da počnemo sa primenom još jedne od čudesnih terapija za sve tipove SMA.

#AVGUST je mesec podizanja svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji.
Zapratite stranicu udruženja SMA Srbija i budite deo naše borbe za lepši i srećniji život obolelih!
.
.
.
#sma #smaeurope #smaserbia #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #smacure #smafighters #smaawareness

Drugi internacionalni kongres na temu spinalne mišićne atrofije održan je od 5. do 7. februara u mestu Evry, nedaleko od Pariza. Kongres je tradicionalno drugi put organizovala Evropska asocijacija udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA Europe), čiji član je i SMA Srbija od oktobra 2018. godine.
Cilj kongresa je da se okupe istraživači, kliničari i oboleli od SMA na jednom mestu u cilju razmene znanja, iskustva, međusobnog razumevanja obostranih potreba i sticanja novih saznanja.
Ispred Udruženja SMA Srbija, kongresu je prisustvovala i predstavnica našeg Udruženja u SMA Europe, Marija Krstić, kao i lekari, neurolozi iz Srbije sa Klinike za neurologiju i psihijatriju dece i omladine, Insituta za majku i dete, Klinike za neurologiju, KC Srbije i iz Univerzitetske dečije klinike Tiršova, kao i biolog sa Biološkog fakulteta u Beogradu.
#smasrbija #smaeurope #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #sma

Srećnu Novu 2020. godinu i Božić želi vam SMA

Srećnu Novu 2020. godinu i Božić želi vam SMA Srbija! ☃️🎄🎉.
🎅🦌
Merry Christmas and a Happy New Year! 🎉🎄⛄
.
.
.
#2020 #smaserbia #smasrbija #sma #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #holiday #happynewyear #merrychristmas

Ekipa iz NORBS-a započinje veoma važnu akciju us

Ekipa iz NORBS-a započinje veoma važnu akciju usmerenu ka podizanju svesti o stanju osoba sa retkim bolestima u Srbiji. Hajde da im konačno posvetimo pažnju i pomognemo. VREME JE DA IH PRIMETIMO!
@norbsplus #vremejedaihprimetimo #norbs 💪🏻

Olivera Jovović o Nagradi grada Beograda za 2018.

Olivera Jovović o Nagradi grada Beograda za 2018. godinu. @happy.tv.rs
.
.
.
#smasrbija #smaserbia #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #srbija #sma #spinraza #spinrazazasve

Primena leka za Spinraza u Srbiji (4) @aljazeeraba

Primena leka za Spinraza u Srbiji (4) @aljazeerabalkans
.
.
.
#smasrbija #smaserbia #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #srbija #sma #spinraza #spinrazazasve

Primena leka za Spinraza u Srbiji (3) @aljazeeraba

Primena leka za Spinraza u Srbiji (3) @aljazeerabalkans
.
.
.
#smasrbija #smaserbia #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #srbija #sma #spinraza #spinrazazasve

Primena leka za Spinraza u Srbiji (2) @aljazeeraba

Primena leka za Spinraza u Srbiji (2) @aljazeerabalkans
.
.
.
#smasrbija #smaserbia #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #srbija #sma #spinraza #spinrazazasve

Follow on Instagram

KONTAKT

smasrbija@sma.org.rs

ŽIRO RAČUNI UDRUŽENJA SMA SRBIJA

DINARSKI RAČUN:

205-0000000240254-36

DEVIZNI RAČUN:

0070700045604

IBAN

RS35205007080004560480

Komercijalna banka a.d.
Beograd, Srbija

Facebook
Instagram
Youtube

Хестија | Направљена од стране ThemeIsle