Sećate se naše borbe da dobijemo lek Spinraza?

Neki od nas su lek dobili, pa dok čekamo da ga i naši ostali drugari dobiju, odlučili smo da vam pokažemo kako ovaj čarobni lekić deluje!

Hvala vam što ste uz nas, a mi ćemo se i dalje boriti da svi dobiju terapiju!

LAZAR POBEĐUJE SMA
LAZAR POBEĐUJE SMA

Ćao, ja sam Lazar i imam 3 godine. Pogledajte filmić u kojem možete videti kako ja pobeđujem SMA! https://www.youtube.com/watch?v=yWxWKFJqE_E

KATARINA POBEĐUJE SMA
KATARINA POBEĐUJE SMA

Zovem se Katarina, imam 2,5 godine i vesela sam devojčica! Mama me zove smeško! Kada sam se rodila bila sam jedna bucmasta bebica od 3850g, međutim posle drugog meseca nisam više htela da pijem…

LUKA POBEĐUJE SMA
LUKA POBEĐUJE SMA

Zdravo svima, ja sam Luka! Rođen sam 28.07.2017.godine i na rođenju sam dobio ocenu 9/10. Sa nepunih šest meseci sam počeo da slabim da bi u devetom mesecu moji  roditelji saznali da boluj…

ANASTASIJA POBEĐUJE SMA
ANASTASIJA POBEĐUJE SMA

Ćao, moje ime je Anastasija i imam 4 godine! Pre leka Spinraza nisam mogla dosta toga da uradim. Nakon što sam primila lekić, dobila sam snagu u rukama i nogama, a kako je vreme prolazilo cel…

JAKOV POBEĐUJE SMA
JAKOV POBEĐUJE SMA

Zdravo svima! Zovem se Jakov i za koji dan ću imati tačno 2 godine. Sa 11 meseci dobio sam dijagnozu SMA, tip 2. Pre leka nisam mogao ni sam da sedim. Kada me mama i tata postave u sedeći polož…

LUKA POBEĐUJE SMA
LUKA POBEĐUJE SMA

Cao svima, ja sam Luka! Kada su moji mama i tata saznali za moju dijagnozu, ja sam bio jako mali i nisam bio svestan kroz šta su oni prolazili. Posle par godina upoznajemo divne roditelje i dr…

LAZAR POBEĐUJE SMA
LAZAR POBEĐUJE SMA

Zdravo svima, ja sam Lazar! Kod mene je bolest dosta napredovala. Fizioterapeut i ja smo se mučili sa vežbama, a mama i tata su gledali kako mi je sve teže da jačam mišiće i često su bili tu…

OGNJEN POBEĐUJE SMA
OGNJEN POBEĐUJE SMA

Ćao, ja se zovem Ognjen! Imam 7 godina i ne hodam jer bolujem od spinalne mišićne atrofije. Mama mi je rekla da su problemi počeli sa 5 meseci, ali sada se pojavio čarobni lekić i meni je bo…

MINJA POBEĐUJE SMA
MINJA POBEĐUJE SMA

Ćao ja se zovem Minja! Rođena sam u Kragujevcu 06. 10.2019. godine i na rođenju dobila sam ocenu 9. Mama i tata su puno čekali da baš ja dođem na ovaj svet, ali posle rođenja počela sam da …

ZORICA POBEĐUJE SMA
ZORICA POBEĐUJE SMA

Ćao, ja sam Zoka i imam 5 godina. Pre Spinraze nisam mogla mnogo toga da uradim. Spinraza mi je spasila život i sada mogu da se smejem! Mogu da uhvatim igračkicu u ruku, da dišem bez ap…

LARA EVA POBEĐUJE SMA
LARA EVA POBEĐUJE SMA

Ćao drugari, ja se zovem Lara Eva i imam 5 godina. Kada su moji mama i tata saznali moju dijagnozu čuvenu spinalnu mišićnu atrofiju, njima je čika doktor rekao da lek ne postoji i da će moji…

MATIJA POBEĐUJE SMA
MATIJA POBEĐUJE SMA

Ćao, ja se zovem Matija! Sa mojih 8 meseci dobio sam dijagnozu spinalne mišićne atrofije. Mojoj mami su rekli da bolujem od SMA i da moli Boga da lek uskoro bude pronađen inače ja neću dugo …