Udruženje SMA Srbija osnovali su 2016. godine udruženim snagama roditelji dece obolele od SMA kao i odrasli pacijenti obolele od SMA u cilju sve većih potreba za koordinacijom aktivnosti, kako se perspektiva za terapije menjala veoma brzo.
Primarni cilj udruženja bio je omogućavanje pristupa medicinskom lečenju svim obolelima od SMA, nezavisno od godina i tipa bolesti.
Naša misija je da se izborimo na pravo za kvalitetan i dostojanstven život svih ljudi u Srbiji koji boluju od SMA.
Inicijativa i posvećenost SMA pacijentima za nas su primarni!
Put do terapije za SMA bio je izuzetno težak, prepun prepreka, padova i suočavanja sa surovim informacijama. Ono što je sve članove udruženja držalo „pod kontrolom“ jesu podaci iz kliničkih studija. Nakon dalekosežnog istraživanja i prikupljanja podataka od pacijenata širom sveta, predali smo se još intenzivnijem radu usled spoznaje da Nusinersen ne pomaže samo najmlađim pacijentima, već umnogome ojačava motoričke funkcije i odraslih sa SMA dijagnozom. Pre samog uvođenja terpije za obolele od spinalne mišićne atrofije prethodio je mukotrpan rad entuzijasta okuplenih u udruženju.
Najznačajniji sastanci udruženja SMA Srbija sa predstavnicima državnih institucija koji su rezultirali dostupnosti terapija za lečenje obolelih od spinalne mišićne atrofije:
Sastanak sa ministarstvom zdravlja u februaru 2017. gde se diskutovalo o položaju pacijenata sa SMA u Srbiji.
Sastanak sa zamenikom ministra zdravlja u maju 2017. gde smo razgovarali o registraciji terapije od strane FDA i EMA i daljoj proceduri nabavke leka.
Prvi sastanak sa Agencijom za lekove i medicinska sredstva Srbije u julu 2017, gde dobijamo uputstva o postupcima nabavke i registraciji lekova.
Sledeća dva sastanka održana su u avgustu 2017. godine sa Ministrom zdravlja, a poslednji je bio kupovina leka.
Zima 2018 – sastanak sa predsednikom Srbije, Aleksandrom Vučićem, i ministrom zdravlja, Zlatiborom Lončarom, o lečenju svih pacijenata sa SMA u Srbiji, dece i odraslih. Ukazani su problemi sa kojima se oboleli od spinalne mišićne atrofije susreću, predstavljen je plan angažovanja, istaknuti su benefiti terapije Nusinersen, rezultati kliničkih ispitivanja, način primene, put delovanja i budućnost koju oboleli mogu dočekati uz što skoriju aplikaciju terapije.
Tri sastanka sa Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje.
Jedina tada registrovana terapija je zvanično uvezena u zemlju u junu 2018. godine i dobila je odobrenje za upotrebu od strane Ministarstva zdravlja i Agencije za lekove i medicinskasredstva Srbije. Prvi pacijent primio je terapiju 18. jula 2018. godine.
Do danas je dosta toga postignuto:
- Podigli smo nivo svesti o ovoj retkoj bolesti, za koju mnogi ljudi u našoj zemlji ne znaju
- Pacijenti su počeli da se organizuju i bore se za svoja prava i potrebe
- SMA je počelo da posvećuje mnogo medijske pažnje
- Pacijenti sarađuju s regulatornim telima i dobijaju priliku da direktno izraze svoje potrebe
Akcije koje smo sprovodili tokom godina:
„Zašto Srbija nema lek?” – Ideja odraslih SMA pacijenata za podizanje svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji. Oboleli, njihovi roditelji i najbliži delili su svoje fotografije sa ovim natpisom putem društvenih mreža.
Mnoge poznate ličnosti u Srbiji, ljudi iz sveta umetnosti i sportisti pridružili su se ovoj akciji.
Televizijska gostovanja u udarnim terminima i najgledanijim formatima poput jutarnjeg programa I dnevnika, radi podizanja svesti o ovoj retkoj bolesti i problemima sa kojima se oboleli susreću kroz život.
Intervjui i ispovesti objavljivani na najuticajnijim evropskim internet portalima.
Značajni sastanci sa najrelevantnijim farmaceutskim kompanijama u domenu retkih bolesti.
Naši „stariji“ pacijenti rado su se uključivali u sveukupan rad udruženja, zanemarujući fizičke limite. Ponosimo se njihovim intelektualnim mogućnostima, završenim školama i studijama, stručnim osposobljavanjem, a svakako i radnim učinkom u sklopu udruženja.
Jedna od glavnih predstavnica i začetnica udruženja došla je na ideju da se kreira sajt koji će se bazirati na obraćanju malenog dečaka. Taj dečak predstavlja sve SMA pacijente, njegove mlađe i starije drugare, načine na koje im je bolest oduzimala funkcije u različitom vremenskom razdoblju, kao i mogućnosti i nadu koju terapija donosi svakome ponaosob.
Glavna zamisao sajta bilo je slanje mailova relevantnim institucijama (Ministarstvu Zdravlja, RFZO i kabinetu predsednika) radi podsećanja dogovora od februara, tačnije ubrzavanja procedure nabavke terapije, kako bi se progresiji onemogućio napredak i kako bi se skratilo vreme do početka primene terapije, koje je upravo najveći neprijatelj obolelih. Jednostavnim popunjavanjem podataka i klikom, mail-ovi su automatski bili poslati na adrese od najvećeg značaja, a tekst svakog mail-a molio je nadležne da što pre reaguju i ispune obećanje. Ubrzo nakon toga, prve doze Nusinersena su kupljene, a naši „zamorčići“ srećno odlepršali u neko novo doba, doba jačanja i prosperiranja.
Mimo prve odobrene terapije i početka primene, osmoro naših obolelih dobilo je malo drugačiju šansu za „bolje sutra“. Sredinom maja, prvi od pomenutih osam pacijenata uključen je u SUNFISH kliničku studiju, a za njim i preostalih sedmoro. U pitanju je terapija oralne primene, manje invazivna, što se danas već zbraja u treću registrovanu terapiju u Evropi i SAD. Šestoro dece i dvoje odraslih pacijenata prepuni su pozitivnih utisaka sad već nakon 2.5 godine upotrebe studijskog leka Risdiplam. Pojedini su dobili čvrstinu u pokretima, drugi ojačali oslabljene mišiće i osamostalili, dok su neki čak uspeli i da se oslone na noge i naprave prve korake.
Udruženje je 2019. godine nagrađeno nagradom grada Beograda za herojsko delo, zbog informisanja javnosti o ovoj retkoj bolesti, napretku u polju medicinske nege i nabavke lekova.
SARADNJA
Tokom zalaganja, udruženje je dobilo neverovatno mnogo podrške:
Ministarstvo zdravlja i predsednik države
Zajedno smo uspeli da obezbedimo jedinu registrovanu terapiju (u tom momentu) za najmlađe obolele, kao i za nekolicinu odraslih pacijenata.
Mnogo toga smo postigli u kratkom vremenskom periodu, što nam pruža dodatnu motivaciju da se još snažnije borimo za naše obolele od spinalne mišićne atrofije.
Naš put je prepun uspona i padova, ali ono što smo naučili je da nikada ne treba odustati i da samo udruženi možemo ostvariti zajednički san!