Udruženje SMA Srbija
  • POČETNA
  • ŠTA JE SMA?
    • SMA DIJAGNOSTIKA
  • Vesti
  • O NAMA
    • POBEĐUJEMO SMA
  • STANDARDI NEGE
  • NBS ALIJANSA
  • Српски језик
  • English
  • Español

OGNJEN POBEĐUJE SMA

Објави smasrbija 5 априла, 20205 априла, 2020

Ćao, ja se zovem Ognjen!

Imam 7 godina i ne hodam jer bolujem od spinalne mišićne atrofije. Mama mi je rekla da su problemi počeli sa 5 meseci, ali sada se pojavio čarobni lekić i meni je bolje .

Vidite kako plivam!

Категорије: napredak

SMA Organisation

SMA Organisation
Olivera Jovović - intervju o pilot projektu neonatalni skining na SMA i daljim projektima SMA Srbije
YouTube Video UCIxR1MiiWKWfQuafxwEyNPQ_niBFs87Vu8U
2 DAN Regionalna konferencija o spinalnoj mišićnoj atrofiji
YouTube Video UCIxR1MiiWKWfQuafxwEyNPQ_HIdPlssMxxg
1 DAN Regionalna konferencija o spinalnoj mišićnoj atrofiji
YouTube Video UCIxR1MiiWKWfQuafxwEyNPQ_xsZ59ENgLs0
Više... Subscribe

smasrbija

Drugi dan konferencije Multidisciplinarni pristup Drugi dan konferencije Multidisciplinarni pristup u lečenju obolelih od SMA - SNAGA TIMA!
Zahvaljujemo se na učešću prim. dr sci. med. Borisavi Pujić, šefu akušerske anestezije na Klinici za ginekologiju i akušerstvo u Novom Sadu,
dr sci. med. Dragani Maglić iz Ginekološko- akušerske klinike Narodni front.
Strani predavači su svoja predavanja održali preko Zoom platforme.
Hvala prof. dr Valeriji Sanson,  prof. neurologije na Univerzitetu u Milanu, dr Klaudiju Brunu sa Klinike za pedijatrijsku neurologiju i bolesti mišića iz Đenove.
Hvala dr Danijeli Vukićević, specijalisti fizikalne medicine i rehabilitacije sa Klinike za rehabilitaciju "Dr Miroslav Zotović".
Hvala prof. dr Norbertu Venturi Gomezu, specijalisti ortopedije i traumatologije iz Barselone.
Hvala dr Srđanu Vlajoviću, specijalisti ortopedije i traumatologije, specijalisti spinalne hirurgije sa Klinike za ortopediju i traumatologiju, KC Kragujevac.
Hvala gđici Andrei Nenadić, psihoterapeutu i socijalnom radniku.
Bila su ovo dva korisna, uzbudljiva i zanimljiva dana.
Još jednom veliko hvala svima vama koji podržavate obolele od SMA i naše udruženje!
Prvi dan konferencije Multidisciplinarni pristup u Prvi dan konferencije Multidisciplinarni pristup u lečenju obolelih od SMA - SNAGA TIMA 2022!
Veliko hvala i svim medijima koji podržavaju obolele od SMA i koji su došli da isprate našu konferenciju!
. 
.
.
#sma #smasrbija #smaserbia #smaeurope #spinalnamisicnaatrofija #snagatima #konferencija
Prvi dan konferencije Multidisciplinarni pristup u Prvi dan konferencije Multidisciplinarni pristup u lečenju obolelih od SMA - SNAGA TIMA 2022!
Pored stranih predavača koji su svoje predavanje održali preko Zoom platforme, prof. dr Damjana Osredkara, načelnika Odeljenja za dečju neurologiju Univerzitetskog medicinskog centra iz Ljubljane, prof. dr Brigitte Fauroux, iz Pedijatrijske Univerzitetske klinike Neker iz Pariza i dr Giorgia Coratti, fizioterapeuta iz Milana, veliku zahvalnost dugujemo i multidisciplinarnom timu lekara za adultne pacijente iz Instituta za plućne bolesti Vojvodine, Sremska Kamenica:
- spec. dr med. Ziti Jovin, neurologu,
- prof. dr sci. med. Dušanki Obradović, pulmologu
- asist. dr sci. med. Danijeli Kuhajdi, specijalisti fizikalne medicine i rehabilitacije, kao i
prof. dr sc. med. Zorici Stević, specijalisti neurologije, sa Klinike za neurologiju, Klinički centar Srbije.
. 
.
.
#sma #smasrbija #smaserbia #smaeurope #spinalnamisicnaatrofija #snagatima #konferencija
Prvi dan konferencije Multidisciplinarni pristup u Prvi dan konferencije Multidisciplinarni pristup u lečenju obolelih od SMA - SNAGA TIMA 2022!
Veliko hvala multidisciplinarnom timu iz Univezitetske dečije klinike Tiršova koji je održao prvo predavanje:
- Prof. dr Dimitrije Nikolić, specijalista pedijatrije, neurolog
- Dr Miloš Brkušanin, Centar za humanu molekularnu genetiku, Biološki fakultet Univerziteta u Beogradu
- Dr Nevena Jovičić, pulmolog
- Dr Nataša Dragutinović, gastroenterolog
- Dr Dušan Abramović, ortoped
- Dr Stefan Đorđević, kardiolog
- Dr Jasna Stojković, fizijatar
.
.
.
#sma #smasrbija #smaserbia #smaeurope #spinalnamisicnaatrofija #snagatima #konferencija
Prvi dan konferencije Multidisciplinarni pristup u Prvi dan konferencije Multidisciplinarni pristup u lečenju obolelih od SMA - SNAGA TIMA 2022!
Zahvaljujemo se na učešću gospođi Tamari Vučić, supruzi predsednika Republike Srbije i pokrovitelju EURORDIS-ove Black Perl nagrade, doc. dr Predragu Sazdanoviću, državnom sekretaru Ministarstva zdravlja, prof. dr Sanji Radojević Škodrić, direktorki Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i dr Snežani Bojanić, pomoćnici pokrajinskog sekretara za zdravstvo.
.
.
.
#sma #smasrbija #smaserbia #smaeurope #spinalnamisicnaatrofija #snagatima #konferencija
Sa zadovoljstvom želimo da najavimo drugu regiona Sa zadovoljstvom želimo da najavimo drugu regionalnu konferenciju o spinalnoj mišićnoj atrofiji u našoj organizaciji.
Konferencija će se održati 30. i 31. marta i ona njoj će se govoriti o važnosti multidisciplinarnog pristupa u lečenju obolelih od SMA, kako odraslih, tako i pedijatrijskih pacijenata. Pričaćemo o očekivanjima od odobrenih terapija, iskustvima i rezultatima u njihovoj primeni, kao i značaju neonatalnog skrininga. Takođe, bavićemo se mentalnim zdravljem obolelih, ali i planiranjem trudnoće.
Konferenciju možete pratiti putem Zoom platforme:
DAN 1 (30. mart): https://us02web.zoom.us/j/88988687199?pwd=U0pWRXczSkxvYUx1OTlTSlBzWVBpdz09
DAN 2 (31. mart): https://us02web.zoom.us/j/86575954107?pwd=YmN6OEdTWHdZdnBvaFgrOXpjdUJ5QT09
Čekamo vas!
#sma #smasrbija #smaserbia #smaeurope #smafighters #smacure #conference #smaconference #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy #konferencija #smakonferencija #snagatima2022 #snagatima
Udruženje SMA Srbija želi vam srećnu Novu 2022. Udruženje SMA Srbija želi vam srećnu Novu 2022. godinu i Božić!
Merry Christmas & Happy New Year! 
.
.
.
#sma #smaeurope #smaserbia #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #smacure #smafighters #smaawareness #happyholidays #happynewyear #merrychristmas #srecnanovagodina #srecanbozic #2022
Danas je održan drugi dan Okruglog stola o spinal Danas je održan drugi dan Okruglog stola o spinalnoj mišićnoj atrofiji u organizaciji udruženja SMA Srbija.
Zahvaljujemo se na učešću dr Željku Popadić, zameniku direktora Sektora za lekove i farmakoekonomiju u RFZO, prof. dr Ivani Novaković, predsednici komisije RFZO za lečenje retkih bolesti, dr Milošu Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku na Biološkom fakultetu i Sandri Pavlović, potpredsednici Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
.
.
.
#sma #smaeurope #smasrbija #smaserbia #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #smacure #smafighters #smaawareness
Danas (27.09) održan je prvi dan Okruglog stola o Danas (27.09) održan je prvi dan Okruglog stola o spinalnoj mišićnoj atrofiji.
Zahvaljujemo se na učešću ministarki za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, prof. dr Dariji Kisić Tepavčević, državnom sekretaru u Ministarstvu zdravlja Srbije, dr Mirsadu Đerlek, direktoru Agencije za lekove i medicinska sredstva (ALIMS), dr spec med Saši Jaćović, dipl. farm. Jadranki Mirković, rukovodiocu Centra za humane lekove (ALIMS), prof. dr Dimitriju Nikolić (Univerzitetska dečja klinika Tiršova) i prof. dr Vedrani Milić-Rašić (Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu).
.
.
.
#sma #smaeurope #smasrbija #smaserbia #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #smacure #smafighters #smaawareness
Follow on Instagram

Повезани чланци

KATARINA POBEĐUJE SMA

Zovem se Katarina, imam 2,5 godine i vesela sam devojčica! Mama me zove smeško! Kada sam se rodila bila sam jedna bucmasta bebica od 3850g, međutim posle drugog meseca nisam više htela da pijem mleko Прочитај више…

LUKA POBEĐUJE SMA

Zdravo svima, ja sam Luka! Rođen sam 28.07.2017.godine i na rođenju sam dobio ocenu 9/10. Sa nepunih šest meseci sam počeo da slabim da bi u devetom mesecu moji  roditelji saznali da bolujem od SMA Прочитај више…

ANASTASIJA POBEĐUJE SMA

Ćao, moje ime je Anastasija i imam 4 godine! Pre leka Spinraza nisam mogla dosta toga da uradim. Nakon što sam primila lekić, dobila sam snagu u rukama i nogama, a kako je vreme prolazilo Прочитај више…

KONTAKT

smasrbija@sma.org.rs

 

ŽIRO RAČUNI UDRUŽENJA SMA SRBIJA

DINARSKI RAČUN:

205-0000000240254-36

DEVIZNI RAČUN:

0070700045604

IBAN

RS35205007080004560480

Komercijalna banka a.d.
Beograd, Srbija


  • Facebook
  • Instagram
  • Youtube
Хестија | Направљена од стране ThemeIsle