Udruženje SMA Srbija
  • POČETNA
  • ŠTA JE SMA?
    • SMA DIJAGNOSTIKA
  • Vesti
  • O NAMA
    • POBEĐUJEMO SMA
  • STANDARDI NEGE
    • VODIČ ZA FIZIKALNU TERAPIJU
  • NBS ALIJANSA
  • Српски језик
    • Српски језик
    • English
    • Español

napredak

KATARINA POBEĐUJE SMA

Zovem se Katarina, imam 2,5 godine i vesela sam devojčica! Mama me zove smeško! Kada sam se rodila bila sam jedna bucmasta bebica od 3850g, međutim posle drugog meseca nisam više htela da pijem mleko i dosta sam oslabila. Posle 6. meseca počeli su da mi slabe mišići i više Прочитај више…

smasrbija, Пре 4 године11 априла, 2020

LUKA POBEĐUJE SMA

Zdravo svima, ja sam Luka! Rođen sam 28.07.2017.godine i na rođenju sam dobio ocenu 9/10. Sa nepunih šest meseci sam počeo da slabim da bi u devetom mesecu moji  roditelji saznali da bolujem od SMA tip1. Sa 13 meseci sam počeo da primam spinrazu i do sada sam primio 7 Прочитај више…

smasrbija, Пре 4 године8 априла, 2020

ANASTASIJA POBEĐUJE SMA

Ćao, moje ime je Anastasija i imam 4 godine! Pre leka Spinraza nisam mogla dosta toga da uradim. Nakon što sam primila lekić, dobila sam snagu u rukama i nogama, a kako je vreme prolazilo celo telo mi je postalo jače. Srećna sam zbog toga jako! Mama više ne mora Прочитај више…

smasrbija, Пре 4 године7 априла, 2020

LUKA POBEĐUJE SMA

Cao svima, ja sam Luka! Kada su moji mama i tata saznali za moju dijagnozu, ja sam bio jako mali i nisam bio svestan kroz šta su oni prolazili. Posle par godina upoznajemo divne roditelje i drugare i kreće ostvarenje našeg sna. Našoj sreći nije bilo kraja. Javio se osećaj Прочитај више…

smasrbija, Пре 4 године7 априла, 2020

LAZAR POBEĐUJE SMA

Zdravo svima, ja sam Lazar! Kod mene je bolest dosta napredovala. Fizioterapeut i ja smo se mučili sa vežbama, a mama i tata su gledali kako mi je sve teže da jačam mišiće i često su bili tužni. Kada smo se sa našim SMA drugarima izborili za lek, počeo je Прочитај више…

smasrbija, Пре 4 године6 априла, 2020

OGNJEN POBEĐUJE SMA

Ćao, ja se zovem Ognjen! Imam 7 godina i ne hodam jer bolujem od spinalne mišićne atrofije. Mama mi je rekla da su problemi počeli sa 5 meseci, ali sada se pojavio čarobni lekić i meni je bolje . Vidite kako plivam!

smasrbija, Пре 4 године5 априла, 2020

MINJA POBEĐUJE SMA

Ćao ja se zovem Minja! Rođena sam u Kragujevcu 06. 10.2019. godine i na rođenju dobila sam ocenu 9. Mama i tata su puno čekali da baš ja dođem na ovaj svet, ali posle rođenja počela sam da slabim, da bi u četvrtom mesecu otkrili da bolujem od Spinalne mišićne Прочитај више…

smasrbija, Пре 4 године5 априла, 2020

LARA EVA POBEĐUJE SMA

Ćao drugari, ja se zovem Lara Eva i imam 5 godina. Kada su moji mama i tata saznali moju dijagnozu čuvenu spinalnu mišićnu atrofiju, njima je čika doktor rekao da lek ne postoji i da će moji mišići polako nestajati…Vreme je prolazilo, a meni su se gasile funkcije. Bilo je Прочитај више…

smasrbija, Пре 4 године3 априла, 2020

MATIJA POBEĐUJE SMA

Ćao, ja se zovem Matija! Sa mojih 8 meseci dobio sam dijagnozu spinalne mišićne atrofije. Mojoj mami su rekli da bolujem od SMA i da moli Boga da lek uskoro bude pronađen inače ja neću dugo živeti. Nakon nekoliko meseci lek je odobren u Americi ali ga nije bilo u Прочитај више…

smasrbija, Пре 4 године2 априла, 2020

smasrbija

Radujemo se da podelimo divnu vest da će se bespl Radujemo se da podelimo divnu vest da će se besplatan neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju za svu novorođenčad u Srbiji obavljati na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu!
.
.
.
#smasrbija #smaserbia #sma #spinalnamišićnaatrofija #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #newbornscreening #smanewbornscreening #smanewbornscreeningserbia #neonatalniskrining #neonatalniskriningsma
Mesec avgust je mesec podizanja svesti o spinalnoj Mesec avgust je mesec podizanja svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji.

Avalski toranj sija bojama Udruženja "SMA Srbija" u znak podrške svim obolelima od SMA i njihovim porodicama.

Veliko hvala @avalski_toranj što se pridružio našoj akciji i što pruža podršku svim obolelima od ove retke bolesti!
.
.
.
#smasrbija #smaserbia #sma #spinalnamišićnaatrofija #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija #avalskitoranj #avala #beograd
JP "Putevi Srbije" je povodom obeležavanja meseca JP "Putevi Srbije" je povodom obeležavanja meseca obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) u petak, 4. avgusta, osvetlilo most "Vrla" kod Vladičinog Hana i most kod Dimitrovgrada u zvaničnim bojama Udruženja SMA Srbija, udruženja obolelih od SMA.

Kao društveno odgovorno preduzeće, JP "Putevi Srbije" se pridružilo svetskoj akciji osvetljenja objekata u sklopu obeležavanja meseca obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) i podrške obolelima i njihovim porodicama koji se na dnevnom nivou bore protiv ove surove bolesti.

Akcija se sprovodi na inicijativu Udruženja SMA Srbija, radi širenja svesti o retkim bolestima, potrebe za zajedničkom i istrajnom borbom, kao i poboljšanjem kvaliteta života te populacije.

Zahvaljujemo se JP "Putevi Srbije" na podršci!
.
.
.
#smasrbija #smaserbia #sma #spinalnamišićnaatrofija #spinalmuscularatrophy #spinalnamisicnaatrofija
Kratak video sa treće internacionalne konferencij Kratak video sa treće internacionalne konferencije o spinalnoj mišićnoj atrofiji - Medicinsko-socijalni pristup lečenju spinalne mišićne atrofije od 2016. do danas - STVARAMO PROMENE!
.
.
.
#smasrbijakonferencija2023 #smaconference #smaconference2023 #smasrbija #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy #stvaramopromene #sma
Na Trećoj internacionalnoj konferenciji o spinaln Na Trećoj internacionalnoj konferenciji o spinalnoj mišićnoj atrofiji pod nazivom "Medicinsko-socijalni pristup lečenju spinalne mišićne atrofije od 2016. do danas - Stvaramo promene!", koja se održala 21. i 22. marta, govorili smo o važnosti medicinsko-socijalnog pristupa u lečenju obolelih od SMA, kako odraslih, tako i pedijatrijskih pacijenata. Pričali smo o multidisciplinarnom pristupu obolelima, zalaganju lekara za dobrobit pacijenata, inkluziji pacijenata u obrazovni sistem, dostignućima u istraživanjima terapija za spinalnu mišićnu atrofiju, respiratornoj nezi, ishrani i metaboličkim poremećajima, kao i fizikalnoj terapiji u kućnim uslovima i drugim važnim temama za same obolele, ali i predstavnike struke.
.
.
.
#sma #smasrbija #smasrbijakonferencija2023 #smasrbijakonferencija #stvaramopromene #smaserbia #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy #conference2023 #smaconference #smaconference2023 #srbija #serbia #retkebolesti
U utorak, 21. marta, održan je prvi dan Treće in U utorak, 21. marta, održan je prvi dan Treće internacionalne konferencije o spinalnoj mišićnoj atrofiji pod nazivom "Medicinsko-socijalni pristup lečenju spinalne mišićne atrofije od 2016. do danas - Stvaramo promene", u organizaciji udruženja SMA Srbija.

Na ceremoniji otvaranja imali smo priliku da premijerno pogledamo kratak film "Rad i dostignuća udruženja SMA Srbija - Stvaramo promene!"

Zahvaljujemo se supruzi predsednika Republike Srbije, gđi Tamara Vučić, pokroviteljki EURORDIS-ove Black Pearl nagrade, koja nam se obratila divnim govorom.
Takođe, na obraćanju zahvaljujemo se i prof. dr Dariji Kisić Tepavčević, ministarki za brigu o porodici i demografiju Srbije,
dr Jeleni Janković, v.d. pomoćnika ministra,
gđi Jovani Simanović, direktorki sektora za lekove i farmakoekonomiju (RFZO),
gđi Biljani Barošević, pomoćnici ministra za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja u sektoru za zaštitu osoba sa invaliditetom,
dr Oliveri Ivanov, zamenici pokrajinskog sekretara za zdravstvo,
g. Strahinji Kukiću, predsedniku Skupštine opštine Savski venac,
dr Nicole Gusset, direktorki SMA Europe, i
prof. dr Dimitriju Nikoliću, neurologu, specijalisti pedijatrije.
Toplu dobrodošlicu svim prisutnima, kao i onima koji su konferenciju pratili putem Zoom platforme i Youtube-a, poželela je gđa Olivera Jovović, predsednica Udruženja SMA Srbija.
.
.
.
#sma #smasrbija #smasrbijakonferencija2023 #smasrbijakonferencija #stvaramopromene #smaserbia #spinalnamisicnaatrofija #spinalmuscularatrophy #conference2023 #smaconference #smaconference2023 #srbija #serbia #retkebolesti
Obična prehlada za ljude sa spinalnom mišićnom Obična prehlada za ljude sa spinalnom mišićnom atrofijom može da znači znatno pogoršanje opšteg stanja. 

Dok čekaju na terapiju strepe od virusa koje je nemoguće izbeći. 

Zato je važno da svi odrasli pacijenti sa ovom dijagnozom terapiju dobiju što pre. 

#VremeNeLeči
Život sa spinalnom mišićnom atrofijom podrazume Život sa spinalnom mišićnom atrofijom podrazumeva stalni strah zbog neizvesne progresije bolesti.

Terapija, koja još uvek nije dostupna svim odraslim pacijentima, značajno menja pitanje neizvesnosti jer zaustavlja napredak SMA.

Upravo od leka zavisi da li će ljudi sa ovom dijagnozom ostvariti svoje želje i ciljeve u budućnosti.

#sma #terapija #retkebolesti
Čekajući na terapiju mnogi pacijenti sa dijagnoz Čekajući na terapiju mnogi pacijenti sa dijagnozom spinalne mišićne atrofije (SMA)  strepe od dalje progresije bolesti. 

Lek u potpunosti zaustavlja dalji razvoj SMA, a mnogi odrasli pacijenti nisu sigurni koliko će čekati na terapiju koja im može mnogo pomoći. 

#VremeNeLeči #sma #retkebolesti
Follow on Instagram
KONTAKT

smasrbija@sma.org.rs

 

ŽIRO RAČUNI UDRUŽENJA SMA SRBIJA

DINARSKI RAČUN:

205-0000000240254-36

DEVIZNI RAČUN:

0070700045604

IBAN

RS35205007080004560480

Komercijalna banka a.d.
Beograd, Srbija


  • Facebook
  • Instagram
  • Youtube
Хестија | Направљена од стране ThemeIsle