Udruženje SMA Srbija
  • POČETNA
  • ŠTA JE SMA?
    • SMA DIJAGNOSTIKA
  • Vesti
  • O NAMA
    • POBEĐUJEMO SMA
  • STANDARDI NEGE
    • NBS ALIJANSA
  • KONFERENCIJA 2023
  • Српски језик
    • Српски језик
    • English
    • Español

napredak

KATARINA POBEĐUJE SMA

Zovem se Katarina, imam 2,5 godine i vesela sam devojčica! Mama me zove smeško! Kada sam se rodila bila sam jedna bucmasta bebica od 3850g, međutim posle drugog meseca nisam više htela da pijem mleko i dosta sam oslabila. Posle 6. meseca počeli su da mi slabe mišići i više Прочитај више…

smasrbija, Пре 3 године11 априла, 2020

LUKA POBEĐUJE SMA

Zdravo svima, ja sam Luka! Rođen sam 28.07.2017.godine i na rođenju sam dobio ocenu 9/10. Sa nepunih šest meseci sam počeo da slabim da bi u devetom mesecu moji  roditelji saznali da bolujem od SMA tip1. Sa 13 meseci sam počeo da primam spinrazu i do sada sam primio 7 Прочитај више…

smasrbija, Пре 3 године8 априла, 2020

ANASTASIJA POBEĐUJE SMA

Ćao, moje ime je Anastasija i imam 4 godine! Pre leka Spinraza nisam mogla dosta toga da uradim. Nakon što sam primila lekić, dobila sam snagu u rukama i nogama, a kako je vreme prolazilo celo telo mi je postalo jače. Srećna sam zbog toga jako! Mama više ne mora Прочитај више…

smasrbija, Пре 3 године7 априла, 2020

LUKA POBEĐUJE SMA

Cao svima, ja sam Luka! Kada su moji mama i tata saznali za moju dijagnozu, ja sam bio jako mali i nisam bio svestan kroz šta su oni prolazili. Posle par godina upoznajemo divne roditelje i drugare i kreće ostvarenje našeg sna. Našoj sreći nije bilo kraja. Javio se osećaj Прочитај више…

smasrbija, Пре 3 године7 априла, 2020

LAZAR POBEĐUJE SMA

Zdravo svima, ja sam Lazar! Kod mene je bolest dosta napredovala. Fizioterapeut i ja smo se mučili sa vežbama, a mama i tata su gledali kako mi je sve teže da jačam mišiće i često su bili tužni. Kada smo se sa našim SMA drugarima izborili za lek, počeo je Прочитај више…

smasrbija, Пре 3 године6 априла, 2020

OGNJEN POBEĐUJE SMA

Ćao, ja se zovem Ognjen! Imam 7 godina i ne hodam jer bolujem od spinalne mišićne atrofije. Mama mi je rekla da su problemi počeli sa 5 meseci, ali sada se pojavio čarobni lekić i meni je bolje . Vidite kako plivam!

smasrbija, Пре 3 године5 априла, 2020

MINJA POBEĐUJE SMA

Ćao ja se zovem Minja! Rođena sam u Kragujevcu 06. 10.2019. godine i na rođenju dobila sam ocenu 9. Mama i tata su puno čekali da baš ja dođem na ovaj svet, ali posle rođenja počela sam da slabim, da bi u četvrtom mesecu otkrili da bolujem od Spinalne mišićne Прочитај више…

smasrbija, Пре 3 године5 априла, 2020

LARA EVA POBEĐUJE SMA

Ćao drugari, ja se zovem Lara Eva i imam 5 godina. Kada su moji mama i tata saznali moju dijagnozu čuvenu spinalnu mišićnu atrofiju, njima je čika doktor rekao da lek ne postoji i da će moji mišići polako nestajati…Vreme je prolazilo, a meni su se gasile funkcije. Bilo je Прочитај више…

smasrbija, Пре 3 године3 априла, 2020

MATIJA POBEĐUJE SMA

Ćao, ja se zovem Matija! Sa mojih 8 meseci dobio sam dijagnozu spinalne mišićne atrofije. Mojoj mami su rekli da bolujem od SMA i da moli Boga da lek uskoro bude pronađen inače ja neću dugo živeti. Nakon nekoliko meseci lek je odobren u Americi ali ga nije bilo u Прочитај више…

smasrbija, Пре 3 године2 априла, 2020

smasrbija

Čekajući na terapiju mnogi pacijenti sa dijagnoz Čekajući na terapiju mnogi pacijenti sa dijagnozom spinalne mišićne atrofije (SMA)  strepe od dalje progresije bolesti. 
Lek u potpunosti zaustavlja dalji razvoj SMA, a mnogi odrasli pacijenti nisu sigurni koliko će čekati na terapiju koja im može mnogo pomoći. 
#VremeNeLeči #sma #retkebolesti
Jačanje imuniteta je veoma važno za svu decu i o Jačanje imuniteta je veoma važno za svu decu i odrasle i naročito za one kojima je imunitet više ugrožen zbog prisustva hronične bolesti ili neuromišićne bolesti, kao što je spinalna mišićna atrofija.
Nakon duže upotrebe Imunolak Kids i Imunolak Adults kod dece i odraslih obolelih od SMA, potvrđeni su korisni efekti boljeg varenja hrane i veće iskoristljivosti nutrienata, bolje razgradnje vitamina D u organizmu koji utiče na smanjenje krtosti kostiju, veću otpornost na uzročnike kašlja, slabije simptome prehlade i gripa.
Kao veoma snažan zaštitnik imuniteta pod dejstvom dobro odabranih korisnih bakterija, prave doze vitamina D i visoko iskoristljivog cinka u adekvatnoj koncentraciji, Imunolak Kids i Imunolak Adults su i ove godine došli kao izuzetno važna i značajna podrška u naš centar, za sve naše korisnike.
Osim osnovnih lekova za lečenje SMA, preko su nam potrebni i dodaci ishrani za povećanje imuniteta, nadoknadu vitamina i minerala.
U ime naše dece i odraslih pacijenata sa SMA zahvaljujemo se firmi Save Health doo @save_health_serbia na podršci našem imunitetu i poboljšanju kvaliteta života.
#imunitet #imunolakkids #imunolakadults
Iva i Željko odrasli su sa spinalnom mišićnom a Iva i Željko odrasli su sa spinalnom mišićnom atrofijom.
Svaki dan idu na posao, imaju svoje društvo i žele da budu što samostalniji.
Iako lek postoji, odrasli pacijenti čekaju duže što može dovesti do progresije bolesti sa ozbiljnim posledicama.
#VremeNeLeči
Maja je jedina žena u Srbiji koja sa dijagnozom S Maja je jedina žena u Srbiji koja sa dijagnozom Spinalne mišićne atrofije ima dvoje dece. 
Dve trudnoće imale su značajne posledice na njen organizam, ali je zahvaljujući terapiji uspela da povrati snagu i posveti se roditeljstvu na način koji bi želela. 
#VremeNeLeči
Biti majka sa SMA podrazumeva mnoge strepnje uz sv Biti majka sa SMA podrazumeva mnoge strepnje uz sve one izazove koje roditeljstvo inače nosi.
Na današnji dan, kada se govori pre svega o hrabrim i odlučnim ženama, predstavljamo vam Maju i Barbaru koje su uprkos svim posledicama koje porođaj na njihovo zdravlje može da ima odlučile da budu majke.
Ipak, borba žena sa spinalnom mišićnom atrofijom tu ne prestaje.
Koliko će moći da budu aktivne u roditeljskim ulogama i  posvete se deci na način na koji bi želele umnogome zavisi od terapije za ovu dijagnozu.
Maja je ovu terapiju dobila pre nekoliko meseci i već oseća znatna poboljšanja, dok je Barbara u iščekivanju i strepnji jer #VremeNeLeči.
#SMA #retkebolesti #terapija #mama #smamama #trudnoca #VremeNeLeči
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, ali pr Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, ali progresivna neuromišićna bolest čiji je ishod bez terapije neizvestan. 
Maja, Željko, Barbara i Iva suočili su se sa ovom dijagnozom u detinjstvu, a čekajući na lek, iskusili su različite izazove.
#SMA #danretkihbolesti #VremeNeLeči #terapija
#retkebolesti #norbs #danretkihbolesti #danretkihb #retkebolesti #norbs #danretkihbolesti #danretkihbolesti #drb2023 #rarediseases #RareDiseaseDay #LightUpForRare #ShareYourColours #EURORDIS #RDD2023 #caring4rare #zajednozaretke
Neke rane  vremenom se pogoršavaju. 
#VremeNeLeči #SMA #terapija
U ovim bitkama, najmoćniji neprijatelj je vreme. 
#VremeNeLeči #SMA #terapija
Follow on Instagram
KONTAKT

smasrbija@sma.org.rs

 

ŽIRO RAČUNI UDRUŽENJA SMA SRBIJA

DINARSKI RAČUN:

205-0000000240254-36

DEVIZNI RAČUN:

0070700045604

IBAN

RS35205007080004560480

Komercijalna banka a.d.
Beograd, Srbija


  • Facebook
  • Instagram
  • Youtube
Хестија | Направљена од стране ThemeIsle