Dana 30.09.2021.godine održan je drugi dan prvog po redu Okrugli stola u organizaciji udruženja SMA Srbija. U uvodnom delu dr Željko Popadić, predstavnik RFZO, je istakao da je Republički fond za zdravstveno osiguranje prepoznao značaj lečenja obolelih od rekih bolesti. Procena je da ima oko 450 000 obolelih od retkih Прочитај више…
Dana (27.09) održan je Okrugli sto o spinalnoj mišićnoj atrofiji u organizaciji udruženja SMA Srbija. Na panelu diskutovano je o temama u vezi sa kvalitetnijim životom osoba koje boluju od spinalne mišićne aatrofije. Učesnici Okruglog stola Zahvaljujemo se na učešću ministarki za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, prof. dr Прочитај више…
Avgust je mesec obolelih od spinalne mišićne atrofije.. Tokom meseca avgusta posebnu pažnju posvećujemo obolelima od SMA koji na dnevnom nivou vode borbu sa ovom iscrpljujućom bolesti. Tom prilikom, od 6. do 9. avgusta, glavni grad repubilike Srbije Beograd i njegovi simboli će svetleti u čast obolelih od spinalne mišićne Прочитај више…
Dana 25.06.2021.godine potpisan je sporazum između udruženja SMA Srbija i MCT SEE group. Ovaj protokol o saradnji potpisan je radi ostvarivanja zajedničkih ciljeva na unapređenju dostignuća iz oblasti uzajamne podrške i sveobuhvatne saradnje u oblasti hirurškog neophodnog tretmana kompleksne terapije SMA oboljenja za članice udruženja u Republici Srbiji, naučno – Прочитај више…
Udruženje SMA Srbija je napravilo upitnik za registar odraslih obolelih SMA pacijenata. Molimo sve koji boluju od spinalne mišićne atrofije i imaju više od 18 godina da popune upitnik klikom na dugme.
Sa radošću želimo da podelimo sa vama najnovije vesti – 30.03.2021.godine Evropska Komisija je odobrila EvrysdiTM (risdiplam), prvu oralnu terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju koja se može primenjivati u kućnim uslovima. Ovaj, do sada najmanje invazivan vid terapije, dokazano je efikasan kod pacijenata svih godina: odraslih, dece i beba starijih Прочитај више…
Prva godišnja regionalna konferencija udruženja „SMA Srbija“ predstavljaće spoj korisnih informacija, revolucionarnih pomaka u medicini i prezentovanje projektovanih šansi za razvoj i inovacije u okviru terapija i budućih studija. Fokus naših eminentnih predavača tokom trodnevnog izlaganja baziraće se na očekivanjima od odobrenih terapija, iskustvima i rezultatima u njihovoj primeni, značaju Прочитај више…
Udruženje SMA Srbija želi da se zahvali kompaniji Lush na jedinstvenoj donaciji obolelima od spinalne mišićne atrofije. Danas smo obradovali većinu naših najmladjih članova i dama fantastičnim kozmetičkim proizvodima!
Dana 31. avgusta 2020. godine, poslednjeg dana meseca koji se u svetu obeležava kao mesec posvećen podizanju svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji, SMA Europe sa posebnim zadovoljstvom može saopštiti da je formirana Evropska alijansa za neonatalni skrining (NNS) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).Kako rano postavljanje dijagnoze i što ranija primena Прочитај више…
Sa oduševljevenjem vas obaveštavamo da je 07. avgusta Genentech, član Roche group-a objavio da je terapija Evrysdi (studijski Risdiplam) dobio odobrenje od Američke agencije za hranu i lekove (FDA), za lečenje dece (od 2 meseca) i odraslih obolelih od spinalne mišićne atrofije. Dobili smo i treću zvanično odobrenu terapiju za Прочитај више…