Dana (27.09) održan je Okrugli sto o spinalnoj mišićnoj atrofiji u organizaciji udruženja SMA Srbija.
Na panelu diskutovano je o temama u vezi sa kvalitetnijim životom osoba koje boluju od spinalne mišićne aatrofije.
Učesnici Okruglog stola
Zahvaljujemo se na učešću ministarki za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, prof. dr Dariji Kisić Tepavčević, koja je istakla da „Ovakvi skupovi su prilika da kroz razgovor sa svima vama najbolje vidimo gde konkretno i odmah možemo da delujemo. Nažalost, ne postoji čarobni lek koji može ovu bolest da izleči, ali mi smo tu da pružimo adekvatnu pomoć i podršku. Za sve je potrebno vreme, ali ukoliko imamo volju, snagu i želju, to vreme ne treba da bude dugo, nego možemo odmah da delujemo“.
Sastanku je prisustvovao i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Srbije, dr Mirsadu Đerlek, koji je istakao da je Vlada Republike Srbije zdravstvenu zaštitu uvrstila u svoja četiri prioriteta i time naznačio da će novčana izdvajanja za zdravstvenu zaštitu rasti. Takođe, jedan od bitnih koraka u borbi protiv spinalne mišićne atrofije predstavlja neonatalni skrining sa kojim država planira da se uhvati u koštac.
Predstavnici Agencije za lekove i medicinska sredstva (ALIMS) direktor, dr spec med Saši Jaćović, i dipl. farm. Jadranka Mirković, rukovodilac Centra za humane lekove (ALIMS), istakli su da će ALIMS učiniti sve što je potrebno za registraciju i hitan uvoz nove terapije, kao i da će nastaviti klinička ispitivanja kako bi se pacijentima omogućile najbolje terapije.
Prof. dr Dimitrije Nikolić (Univerzitetska dečja klinika Tiršova) je tokom okruglog stola istakao da trenutno prisustvujemo revoluciji u lečenju obolelih od spinalne mišićne atrofije. On je podvukao da se lekari sada novodijagnostikovanim pacijentima obraćaju sa rečenicom da terapija za ovu bolest postoji. Takođe, istakao je i važnost uvođenja neonatalnog skrininga, koji bi nam omogućio da uz primenu dostupnih terapija imamo pacijente sa blagim simptomima, kao i decu su potpuno normalnim motoričkim razvojom.
Predsednica udruženja SMA Srbija, Olivera Jovović, istakla je značaj partnerskih odnosa koje udruženje gradi sa nadležnim institucijama, kao i činjenicu da se u ovom trenutku od retkih bolesti o trošku budžeta leči 359 obololeli.
