HVALA TI NA POMOĆI!
Čikama sa TV-a koji treba da nam donesu lek je sada stigao tvoj mejl!
Evo šta piše u email-u:
„Poštovani,
Moje ime je
Obraćam vam se povodom problema koji imaju pacijenti oboleli od spinalne mišićne atrofije (u daljem tekstu SMA) u našoj zemlji.
SMA je retka i opaka genetska bolest koja progresivno umanjuje snagu mišića obolelog usled čega dolazi do gubitka osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.
SMA je bolest na prvom mestu po broju umrle dece do 2 godine starosti.
Lek za SMA je nedavno otkriven, odobren od strane FDA i EMA, njegovo ime je Spinraza.
U našoj zemlji trenutno ima 70 pacijenata obolelih od ove bolesti, koje cine deca i odrasli. Srecom, boreci se godinu dana, uspeli smo da ostvarimo deo cilja – deca su stigla do leka.
Briga i borba se sada svode na odrasle. Vecinu. Na one koji su svu svoju preostalu snagu ulozili u institucionalno resavanje problema, u nabavku leka za sve. Ne smemo ih zaboraviti.
Ovim pismom, apelujem na Vas i sve nadležne institucije da ne izostavite one koji su se najvise borili da svi dobiju lek – nasi odrasli SMA pacijenti. I oni zasluzuju bolju buducnost.
Hvala vam unapred.
Srdačan pozdrav uz nadu da će Vaša inicijativa produžiti život našim hrabrim građanima.
<tvoje ime i prezime>“
Sada te ostavljam na miru, vrati se među odrasle ali ipak nekad zastani od jurenja i žurenja i samo se igraj 🙂
Pozdravlja te Matija!
