Ćao drugari, ja se zovem Lara Eva i imam 5 godina.
Kada su moji mama i tata saznali moju dijagnozu čuvenu spinalnu mišićnu atrofiju, njima je čika doktor rekao da lek ne postoji i da će moji mišići polako nestajati…Vreme je prolazilo, a meni su se gasile funkcije. Bilo je tu i puno bolnica i maminih i tatinih suza. Onda, jedne zime lek je odobren negde tamo daleko. Moja mama je zajedno sa svojim drugarima roditeljima dece i odraslima obolelim od SMA krenula u borbu za lek.
Dok sam ja čekala lek, moja mama je uspela da se izbori da dve male slatke bebice odu negde daleko i učestvuju u nekoj studiji. Mama je plakala od sreće, a plakala sam i ja i bila sam strpljiva da dočekam i ja svoj trenutak sreće. A onda je 2018 došao poziv i ja sam primila svoju prvu terapiju.
Pogledajte moje snimke, kako sam bila slaba i kako sam sa svakom novom dozom postajala joooš jača i rešila sam da jačam još više sve dok ne budem mogla da oborim mome bati ruku.
Brzo vam šaljem i taj snimak pa da zajedno slavimo!
