U Beogradu je 18. i 19. oktobra 2022. godine, na Univerzitetskoj dečjoj klinici Tiršova, u organizaciji udruženja SMA Srbija, održana dvodnevna edukacija za fizioterapeute pod nazivom “SMA Funkcionalne Skale”. Edukaciju je vodila Elena Mazzone, međunarodni kliničar i istraživački fizioterapeut u oblasti rehabilitacije neuromišićnih poremećaja sa iskustvom preko 20 godina. Razvila je funkcionalne skale koje se koriste za praćenje rehabilitacije i prikupljanje podataka o ishodu i uspešnosti terapija za spinalnu mišićnu atrofiju i Dišenovu mišićnu distrofiju. Prisustvovali su fizioterapeuti iz Beograda (Univerzitetska dečja klinika Tiršova, Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije „Dr Vukan Čupić“ ), Novog Sada (Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine), Kragujevca (Univerzitetski klinički centar Kragujevac), Niša (Univerzitetski klinički centar Niš) i iz Podgorice (Klinički centar Crne Gore).
Prvog dana edukacije razgovarali smo o značaju primene funkcionalnih skala na pacijentima koji su oboleli od spinalne mišićne atrofije i zašto ih je važno primenjivati tokom kliničkih studija, kao i kod pacijenata koji su na kliničkom lečenju. Takođe, glavni fokus prvog dana edukacije bila je CHOP INTEND funkcionalna skala, gde je detaljno objašnjena stavka po stavka skale, kojim pacijentima je namenjena, kao i praktična demonstracija i način ocenjivanja pacijenta. Učesnicima edukacije prikazani su i video snimci na kojima SMA pacijenti izvode vežbe iz CHOP INTEND skale i kako se ocenjuju.
Drugog dana edukacije bavili smo se Hammersmith skalom i Elena Mazzone je objasnila kojoj grupi pacijenata je ova skala namenjena i zašto je potrebno koristiti ovu skalu pri lečenju SMA pacijenata. Kao i za CHOP INTEND, pređena je stavka po stavka skale, uz video snimke SMA pacijenata i njihovo ocenjivanje. Takođe, drugog dana edukacije neke od stavki iz Hammersmith skale su pokazane uživo na pacijentu koji boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, koji je lečen spinrazom, a potom i genskom terapijom.
Nakon dva dana edukacije možemo zaključiti da je, pored primene terapija, od velikog značaja za pacijente obolele od spinalne mišićne atrofije i svakodnevna fizikalna terapija, kao i primena standarde nege za lečenje obolelih od SMA. U budućnosti ćemo nastojati da organizujemo što veći broj edukacija na temu standarda nege u lečenju pacijenata, kako bi oboleli u Srbiji dobili neophodnu negu.
