Zovem se Katarina, imam 2,5 godine i vesela sam devojčica! Mama me zove smeško! Kada sam se rodila bila sam jedna bucmasta bebica od 3850g, međutim posle drugog meseca nisam više htela da pijem mleko i dosta sam oslabila. Posle 6. meseca počeli su da mi slabe mišići i više Прочитај више…
Zdravo svima, ja sam Luka! Rođen sam 28.07.2017.godine i na rođenju sam dobio ocenu 9/10. Sa nepunih šest meseci sam počeo da slabim da bi u devetom mesecu moji roditelji saznali da bolujem od SMA tip1. Sa 13 meseci sam počeo da primam spinrazu i do sada sam primio 7 Прочитај више…
Ćao, moje ime je Anastasija i imam 4 godine! Pre leka Spinraza nisam mogla dosta toga da uradim. Nakon što sam primila lekić, dobila sam snagu u rukama i nogama, a kako je vreme prolazilo celo telo mi je postalo jače. Srećna sam zbog toga jako! Mama više ne mora Прочитај више…
Cao svima, ja sam Luka! Kada su moji mama i tata saznali za moju dijagnozu, ja sam bio jako mali i nisam bio svestan kroz šta su oni prolazili. Posle par godina upoznajemo divne roditelje i drugare i kreće ostvarenje našeg sna. Našoj sreći nije bilo kraja. Javio se osećaj Прочитај више…
Zdravo svima, ja sam Lazar! Kod mene je bolest dosta napredovala. Fizioterapeut i ja smo se mučili sa vežbama, a mama i tata su gledali kako mi je sve teže da jačam mišiće i često su bili tužni. Kada smo se sa našim SMA drugarima izborili za lek, počeo je Прочитај више…
Ćao, ja se zovem Ognjen! Imam 7 godina i ne hodam jer bolujem od spinalne mišićne atrofije. Mama mi je rekla da su problemi počeli sa 5 meseci, ali sada se pojavio čarobni lekić i meni je bolje . Vidite kako plivam!
Ćao ja se zovem Minja! Rođena sam u Kragujevcu 06. 10.2019. godine i na rođenju dobila sam ocenu 9. Mama i tata su puno čekali da baš ja dođem na ovaj svet, ali posle rođenja počela sam da slabim, da bi u četvrtom mesecu otkrili da bolujem od Spinalne mišićne Прочитај више…
Ćao drugari, ja se zovem Lara Eva i imam 5 godina. Kada su moji mama i tata saznali moju dijagnozu čuvenu spinalnu mišićnu atrofiju, njima je čika doktor rekao da lek ne postoji i da će moji mišići polako nestajati…Vreme je prolazilo, a meni su se gasile funkcije. Bilo je Прочитај више…
Ćao, ja se zovem Matija! Sa mojih 8 meseci dobio sam dijagnozu spinalne mišićne atrofije. Mojoj mami su rekli da bolujem od SMA i da moli Boga da lek uskoro bude pronađen inače ja neću dugo živeti. Nakon nekoliko meseci lek je odobren u Americi ali ga nije bilo u Прочитај више…